La Princesa de Asturias ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Quiero pedir un favorcito, que investiguen mi enfermedad para ver si la podéis curar. Y esto va para ti, princesita Letizia”… y lanzaba un beso a la Princesa. Este ha sido el bonito gesto de un niño afectado por una enfermedad rara durante su participación en la jornada
Doña Letizia se ha emocionado con la historia de Rubén, y casi se le escapan las lágrimas cuando su madre ha leído su testimonio. Ella ha contado las dificultades a las que se enfrentan las familias con estas duras enfermedades. La primera dificultad es la impotencia.
"¿Saben ustedes lo que es pasar una noche entera con tu hijo sobre tu pecho, queriendo retener en tu memoria cada rasgo de su cara, cada olor, cada aliento, el sonido de su respiración, porque no sabes si le vas a volver a ver? ¿O pasar una noche entera despidiéndote de tu hijo de tres años?", pregunta Luisa Mesonero, madre de un niño enfermo de neurofibromatosis.