Ataxia de Friedreich
Marian Vaya denuncia que las ayudas para niños con necesidades especiales "son ridículas": "Rondan los 6.000-8.000 euros"
Marian tiene tres hijos que sufren ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neurodegenerativa. Sus hijos, de 17, 15 y 11 años, visitan cada seis meses a cinco especialistas diferentes. Además, semanalmente acuden a diferentes terapias.
Andrea Ropero charla con Marian Vaya, que tiene tres hijos que sufren ataxia de Friedreich. Esta es una enfermedad rara neurodegenerativa hereditaria que provoca daños en el sistema nervioso que causan debilidad muscular, falta de coordinación, de equilibrio.
Esta enfermedad provoca que sus hijos tengan que asistir, cada seis meses, a cuatro o cinco especialistas. "Al final se han acostumbrado a su vida y su realidad", expone Marian, "por supuesto que echan de menos la normalidad, por llamarlo de alguna manera".
En cuanto a los tipos de terapia que llevan, asisten a terapia ecuestre una vez a la semana. Además, un fisioterapeuta va una vez a la semana a su casa. También asisten una vez al año a un centro en el que hacen un tipo de fisioterapia. "Es un intensivo de cuatro semanas", expone. Marian denuncia que las ayudas que reciben "son ridículas". "Un niño con necesidades especiales ronda los 6.000-8.000 euros", señala, "yo tengo tres".
"Pese a todo, habéis tenido una buena noticia en los últimos días respecto a la enfermedad", señala Andrea. Marian cuenta que han luchado durante dos años para poder acceder a un medicamento aprobado en Estados Unidos que ralentiza la enfermedad. "Eran 300.000 euros al año por paciente", indica. Vaya sabe que la enfermedad no tiene curación y que es un importe elevado, "pero es que estamos hablando de algo degenerativo, cruel". Marian está a la espera de que les den el tratamiento para su hija Carolina, de 17 años, ya que solo se va a suministrar a partir de los 16.
Su hija, de hecho, publicó un vídeo en sus redes sociales para pedir que financiaran ese tratamiento. Como señalaba en su vídeo, el tratamiento "no es un privilegio, es oportunidad". "La oportunidad de soñar con cosas que ya no puedo hacer", afirmaba, "de imagina un futuro con menos miedo".
"Más claro no se puede hablar", afirma Marian sobre las palabras de su hija. Vaya indica que la falta de recursos "es muy grande" y siente mucho orgullo al ver a Carolina defender la necesidad de que se financie ese tratamiento. "Ella lo hace por ella y por el resto de las personas", indica.
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