"Llevo toda mi vida esperando"
Temas
Enfermedades raras
Publicaciones
Por el Día Mundial de las enfermedades raras
Alfonso Arús, tras el discurso viral de la reina Letizia sobre las enfermedades raras: "Cuando habla ella, no sufres"
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Qué es el angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en España
15 imágenes
Convivir con una enfermedad rara: una exposición rinde homenaje a los pacientes y a sus cuidadores
Afecta a la función renal
Investigan dos nuevos fármacos para tratar la enfermedad de Dent tipo 1, un trastorno genético renal raro
Enfermedades raras o poco frecuentes
Cuando el organismo no asimila bien el cobre: así es la enfermedad de Wilson, una patología "rara" que puede causar daños irreversibles
'Qué se cuece por el mundo'
Wyoming, sobre los recortes de Milei a enfermos urgentes: "Le llaman 'el león' porque va primero a por los más débiles"
Día Mundial de las Enfermedades Raras
La reina Letizia realiza un emotivo discurso sobre las enfermedades raras y recuerda a Marco, un niño fallecido
Día Mundial
No, no todas las enfermedades raras son genéticas (y no sólo afectan a niños)
Una única dosis
Sanidad negocia comprar el medicamento más caro del mundo: 2,5 millones una dosis que salva vidas
Patologías ultraminoritarias
Vivir con una enfermedad tan rara que aún no tiene nombre: el caso del pequeño Marc
Día Mundial de las Enfermedades Raras
La lucha de Abril, la única niña en España que sufre una enfermedad rara que no le permite hablar ni andar
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más de 3 millones de personas viven en España con una enfermedad rara: "La investigación es fundamental"
Servicio que proporciona el 12 de Octubre
Padres de niños con enfermedades raras recogen firmas para que protejan el servicio de neuropsicología: "No saben nuestra necesidad real"
Dolor y quemazón en la piel
Vivir siendo alérgica al agua: una joven relata cómo reacciona su cuerpo a las lágrimas, el sudor y la saliva
"No somos vidas de segunda"
El día a día de las personas con enfermedades raras: "Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social"
"No somos vidas de segunda"
El día a día de las personas con enfermedades raras: "Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social"
'Objetivo 2%'
El mensaje de Noah, 22 años y siete enfermedades raras: "La ciencia cura y sin ciencia no hay futuro"