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"No somos vidas de segunda"
El día a día de las personas con enfermedades raras: "Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social"
En España más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara, patologías que afectan a menos de cinco pacientes por cada 100.000 habitantes. La pandemia no ha hecho más que agravar su situación.
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'Objetivo 2%'
El mensaje de Noah, 22 años y siete enfermedades raras: "La ciencia cura y sin ciencia no hay futuro"
Noah sabe que gracias a la ciencia está viva y por eso está convencida de que invertir en ella es el proyecto de futuro de todos. Estas son sus razones para apoyar el 'Objetivo 2%'.
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Solo la ciencia podría mejorar su calidad de vida
La inversión en ciencia, la "única esperanza" de los niños con enfermedades raras: "Se nos acaba el tiempo"
Donde menos se investiga es en enfermedades raras que afectan a pocas personas en el mundo. En España hay tres millones de personas así, como Pablo, cuya enfermedad tiene nombre, pero no tiene tratamiento y se le acaba el tiempo.
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DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El duro día a día de Paula con seis años: no puede caminar ni hablar por el síndrome de Rett
El caso de Paula está catalogado como 'enfermedad rara'. En el mundo hay más de 6.000 enfermedades de este tipo reconocidas, son las que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000. Su madre ha hecho un documental para financiar la investigación médica.
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UN DEFECTO DEL GEN DE LA TRANSPORTINA 3
Descubren en una familia española una nueva mutación genética que protege contra el VIH
Un defecto genético que causa una enfermedad muy rara es capaz también de proteger contra la infección por el virus del VIH, y ahora un estudio liderado por científicos españoles describe cómo se produce esta protección.
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EL VALL D'HEBRÓN ES PIONERO
Las unidades específicas para enfermedades raras en los hospitales, fundamentales para que sean diagnosticados y no caigan en el olvido
Son enfermedades minoritarias, pero no menos importantes. Por eso es primordial disponer de recursos para que puedan curarse.
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HA VENDIDO MÁS DE 4.000 CUENTOS
Un padre convierte a su hijo enfermo terminal en un superérhoe de cómic para no olvidarle nunca
El padre de Jackson comenzó a escribir cuentos sobre sus aventuras cuando le diagnosticaron la extraña enfermedad de Krabbe, un trastorno mortal del sistema nervioso.
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"EL BOXEO ES UNA MEDICINA PARA EL ALMA"
La lucha de Álvaro: su hijo sufre dos enfermedades raras y el boxeo le ayuda en su día a día
Álvaro es un niño que tiene esclerosis tuberosa, una enfermedad que provoca el crecimiento de tumores por todo el cuerpo. El boxeo ayuda a su padre en el día a día: "es como una medicina para el alma". Lo vemos en Jugones.
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DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Científicos madrileños usan una supercomputadora para luchar contra las enfermedades raras
Con el ordenador más potente del mundo, los científicos madrileños investigan nuevos tratamientos contra enfermedades raras como la que padece Diana, una joven con Síndrome de Cornelia, que ha impedido su desarrollo.
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EN EXPERIMENTOS CON RATONES
Científicos españoles descubren cómo alargar la vida de los pacientes con envejecimiento acelerado
La progeria es una enfermedad por la que se envejece de forma muy temprana y de la que solo hay 119 casos en el mundo.
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Fin del estado de alarma en España del 9 de mayo: Qué implica, franjas horarias y toque de queda por Comunidades
