Los escollos de la ley ELA: ¿Por qué no están llegando las ayudas?

El 30 de octubre de 2024 se aprobó la llamada Ley ELA para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, con el apoyo unánime de todos los partidos representados en el Congreso de los Diputados, sin embargo, parece que las ayudas no están llegando. ¿Dónde está el tapón?

Realmente es difícil de saber exactamente dónde se ha atascado todo el proceso. Ahora mismo, no hay un presupuesto ni una partida. Sanidad, no obstante, asegura que se está preparando una partida extra pero, desde el Gobierno insisten también en que cada comunidad autónoma debe implementar la ley.

"A pesar de estar frustrados, no vamos a parar", asegura Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA. Sin embargo, y como lamenta Martín Caparrós, también enfermo de ELA, "hay pacientes que han decidido morir para no endeudar a sus familias, y no podemos llegar hasta ese punto".

Las asociaciones consideran que tanto el Gobierno central como las autonomías no están cumpliendo: "Las responsabilidades son, por un lado, que el Estado debe poner una financiación y, por otro, que las comunidades respondan a esta ley en cada uno de sus territorios", afirma Fernando Martín, presidente de la asociación ConELA.

Desde el Ministerio de Derechos Sociales recuerdan que, desde la aprobación de la ley, la atención y las prestaciones se ofrecen dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y que, por tanto, una parte del coste la asumen los gobiernos autonómicos y otra parte el estatal.

Añaden, además, desde este ministerio, que ya están operativos los accesos prioritarios a Dependencia y que esto les permite tener reconocidas prestaciones y ayudas a domicilio. El PP ha llevado al Congreso una proposición no de ley para financiar con urgencia la ley. Mientras, el Ministerio de Sanidad, según ha podido saber laSexta, está ultimando una dotación económica extraordinaria para entregar con urgencia a los pacientes.

La ELA es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo. Esta degeneración ocasiona el debilitamiento de los músculos y la incapacidad de movimiento.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos y se estima que los casos aumenten en Europa más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos.