Hace seis años cambió radicalmente la vida de Verónica y Pedro ya que, tal y como ellos mismos cuentan, pasaron de ser "padres a enfermeros". Sus hijas, Carla y Noa, nacieron con piel de mariposa, una enfermedad degenerativa y a día de hoy incurable. "Nuestra piel es tan frágil como las alas de una mariposa". cuenta una de las niñas.
Estos padres dedican seis horas diarias a curar las heridas de sus hijas. "Nuestro día a día con ellas es cura, con cura, con cura y con más cura", afirma Pedro Ricota. Ellos siempre han asumido esta responsabilidad, pero en diciembre de 2019 algo cambió: una de las heridas se infectó y Carla y Noa tuvieron que ingresar en la UCI en estado grave.
"Nos cambió un poco el chip y nos dimos cuenta de que necesitábamos un ojo clínico que sepa adelantarse a ese momento", expresa el padre de Carla y Noa. Fue entonces cuando solicitaron a su centro de salud cura de enfermería a domicilio para que ayudase "a realizar la cura de las niñas".
Sin embargo, desde la Gerencia de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid les niegan la ayuda, alegando que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor. "Que yo esté capacitado no significa que no necesite una ayuda", expresa Pedro.
La salud mental de los padres, también en peligro
Además de la integridad física de las niñas, también está en peligro la salud mental de los padres. Y es que, tal y como cuenta la madre de las gemelas, "ya empieza a entrar el dolor psicológico que produce las cosas que ellas dicen durante las curas". "Nos dicen: 'Me estás haciendo daño, me estás haciendo sufrir, me duele...", señala Verónica.
Mientras, desde la Asociación de Piel de mariposa insisten en que "la Administración Pública tiene que hacerse cargo y responsabilizarse del apoyo en esta enfermedad", tal y como defiende Álvaro Villar, enfermero de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Lo que está en juego es la vida de las niñas. Por ello, los padres subrayan que no están pidiendo ningún lujo, sino que se trata de una necesidad.
