Ellas cuentan
Hacer visible lo invisible: la reconocida labor de las mujeres que conviven con enfermedades raras
Los detalles Cuatro mujeres han sido reconocidas en la iniciativa 'Ellas cuentan' de Cinfa y Malasmadres por visibilizar sus situaciones de convivencia con enfermedades invisibles y raras ya sea por ellas mismas o por sus hijos.
Resumen IA supervisado
Lidia y Beatriz, ambas enfrentando enfermedades raras, han transformado sus desafíos en una misión para visibilizar y reclamar más investigación y terapias. Lidia, diagnosticada con fibromialgia severa y síndrome de fatiga crónica, utiliza su experiencia para sumar seguidores y abogar por la investigación. Beatriz, madre de Darío, quien sufre de fibrodisplasia osificante progresiva, ha creado una fundación para apoyar a otros en situaciones similares. Junto a otras dos mujeres, participan en la iniciativa 'Ellas cuentan' de Cinfa y Malasmadres, buscando hacer visibles estas enfermedades invisibles. El reconocimiento recibido se destinará a terapias e investigaciones, ampliando una red de apoyo esencial.
* Resumen supervisado por periodistas.
Desde que Lidia Obispo fue diagnosticada de fibromialgia severa y síndrome de fatiga crónica su vida cambió. Lejos de frenarla, ahora visibiliza su situación y suma seguidores reclamando más investigación y terapias para combatir enfermedades invisibles y raras. "Tenía 32 años cuando empezó y digamos que, en ese momento, mi vida se para", afirma.
Beatriz de Haro también derrocha actitud y resiliencia para abordar la fibrodisplasia osificante progresiva que convierte el tejido muscular de su hijo Daríoen hueso. Por ello, ha creado una fundación para ayudar a personas como él: "Estamos intentando que el niño sea feliz. Es muy duro porque con cuatro años quiere hacer las cosas que hacen sus amigos y él no puede".
Compartir sensibilidades les ha llevado a hacer piña, igualmente, con las otras dos mujeres con problemáticas parecidas, reconocidas en la iniciativa 'Ellas cuentan' de Cinfa y Malasmadres. "Nos encanta animarles a que tengan la generosidad que tienen de contar sus situaciones", apunta el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres.
"Nuestro propósito es hacer visible todo eso que está invisible", añade Laura Baena, la fundadora del club de Malasmadres.
A las cuatro les llena haber sido elegidas por mujeres con situaciones parecidas a las suyas porque sus historias, y la forma de llevarlas, han calado entre más de un centenar de participantes y destinarán los fondos de este reconocimiento a terapias e investigaciones tan necesarias como el hecho de ampliar una red de apoyo que les hace sentirse en familia.
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