Marc solo tenía dos años cuando le falló un riñón y tuvo que recibir un trasplante. El pequeño padece un trastorno inmunológico crónico que le ha provocado ya dos encefalitis, con ingreso en la UCI, y su médula ósea no genera suficientes plaquetas.

La de Marc es una de las llamadas patologías ultraminoritarias y cualquier virus o bacteria puede provocarle una grave infección. "A veces en el patio ya vamos sin mascarilla porque nos dejan y yo soy el único que va con mascarilla", explica él mismo.

Su caso es tan raro que a su enfermedad todavía no le han puesto nombre. Según explica la doctora Gema Arieta, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron, "estos pacientes se suelen publicar en la literatura como caso excepcional, porque no hay incidencia o igual no se conoce que hay otros casos".

Una enfermedad se considera minoritaria cuando la incidencia es de menos de un caso entre 5.000 y ultra minoritaria cuando es de menos de un caso entre 50.000. De momento, tan solo existe tratamiento para un 20% de estas enfermedades.

Sin embargo, las enfermedades minoritarias afectan a entre un 6 y un 8% de la población, según indica Mireia del Toro, coordinadora de enfermedades minoritarias del Vall d'Hebron, que no obstante precisa que esta cifra se refiere a "las que son diagnosticadas". "Probablemente todavía serán más las que no hemos diagnosticados", puntualiza.

Ese gran desconocimiento es precisamente el caballo de batalla de las familias afectadas. La madre de Marc, Sara, denuncia que "si se investigara más se podría poner nombre a estas enfermedades". "Los pacientes y los padres podríamos dormir un poquito más tranquilos", afirma.

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