La reina Letizia ha abogado por avanzar desde las instituciones y administraciones hacia la "equidad" territorial en el diagnóstico y tratamiento deenfermedades raras, que, además de ser abordadas desde la ciencia y la medicina también han de ser afrontadas, para Su Majestad, desde la "complicidad" y el "trato humano" por parte de profesionales y la sociedad en general.
"Cuando uno no se puede curar, se puede cuidar", ha señalado la reina durante su participación un año más en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha desarrollado este jueves en Santiago, ciudad que ha tomado el testigo de León para acoger la celebración organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Durante su intervención, que ha iniciado con unas palabras en gallego sobre la lluvia caída en la mañana de este jueves en Santiago, la monarca ha recordado a Marco, un niño de cinco años que padecía el síndrome de Schaaf-Yang al que conoció en León en 2022 y falleció hace dos meses.
"Marco tenía el síndrome Schaaf-Yang, y hace más de dos meses su padre Ricardo me mandó un mail para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y todo el amor del mundo, había fallecido. Murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos", ha explicado emocionada.
Tras esto, ha recordado cómo fue el momento en el que le conoció. "Aquel día de marzo en León no pudimos intercambiar ni una palabra, pero puso su mano en la mía, me miró y me dio un beso y eso fue suficiente". Unas palabras que ha utilizado para incidir en la importancia del trato cuando la medicina y la ciencia no son capaces de ofrecer respuestas.
Por ello, ha apelado a dotar a los profesionales de herramientas para tratar con personas que padecen dolencias sin curación. Recursos, apoyo emocional, complicidad o contar con una información "clara y comprensible" son, para la reina, claves también para mejorar la calidad de vida de las más de tres millones de personas que se calcula que padecen en España algunas de estas dolencias de baja prevalencia.