atrofia muscular
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SOLO HAY EN ESTADOS UNIDOS
La bebé que movilizó a Portugal para conseguir el medicamento más caro del mundo recibe el alta
Matilde tiene solo dos meses y está afectada por una rara atrofia muscular que necesita un tratamiento valorado en 1,9 millones de euros. Un dinero que ha conseguido gracias a las donaciones de los ciudadanos.
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OLA DE SOLIDARIDAD POR MATILDE
Portugal se moviliza para pagar "el medicamento más caro del mundo" a una bebé
Matilde fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad. Su familia necesitaba dos millones de euros y la solidaridad de los portugueses ya ha superado esa cifra.
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UN EXOESQUELO PARA QUE LOS NIÑOS PUEDAN ANDAR
Álvaro da sus primeros pasos gracias a un exoesqueleto pero no puede quedárselo porque sólo hay uno
Nunca antes había podido levantarse de su silla y caminar. Álvaro tiene cinco años y sufre atrofia muscular. Ha podido probar un exoesqueleto, cinco motores que sustituyen a sus músculos y que le dan la fuerza para andar. Su madre ha contado a laSexta Noticias que lo más duro ha sido decirle que no puede quedárselo, sólo hay uno. El CSIC busca financiación.
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PUEDEN SEGUIR AYUDANDO A ÁLVARO A TRAVÉS DE MARSIBIONICS.COM
laSexta se vuelca para que niños como Álvaro, con atrofia muscular, puedan andar gracias a un exoesquelero
Álvaro podría volver a andar con la ayuda de un exoesqueleto y laSexta se vuelca con este proyecto que necesita 1,5 millones euros para su financiación. Hasta el momento, se han recaudado 200.0000. Este sábado, durante el programa de laSexta Noche la web se colapsó, pero ya pueden seguir ayudando a Álvaro a través de la página marsibionics.com
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LOS FAMILIARES PIDEN MÁS AYUDAS PÚBLICAS
Una silla de ruedas común frente al día a día: el problema de muchos niños con Atrofia Muscular Espinal y ayudas insuficientes
La Atrofia Muscular Espinal es la enfermedad neurodegenerativa que más muertes causa en menores de dos años. A día de hoy, los afectados no disponen ni de tratamiento que la cure, por lo que necesitan sillas especiales.
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LAS NOTICIAS DEL DÍA, EN LASEXTA
Estas son las seis noticias más importantes de este jueves 7 de diciembre de 2017
laSexta Noticias recopila las informaciones que se han sucedido a lo largo del día. La manifestación independentista en Bruselas para pedir a la UE que se implique, el momento más duro de la denunciante en el juicio a 'La Manada' y la denuncia colectiva contra Harvey Weinstein por acoso sexual, entre las noticias del día.
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EL EXOESQUELETO NO SE COMERCIALIZA
Álvaro, un niño con atrofia muscular al que un exoesqueleto le ha cambiado la cara y los sueños
Álvaro, de cinco años y está anclado a una silla de ruedas pero ha conocido el exoesqueleto, revolucionario invento español que le ha cambiado la cara y los sueños porque se ha puesto de pie. Pero tener uno en casa es muy caro.
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LA MADRE DE ÁLVARO, UN NIÑO CON ATROFIA MUSCULAR
Ana: "La emoción que todo padre siente cuando su hijo empieza a andar a los meses, yo lo viví con 4 años"
Ana, madre de Álvaro un niño de 5 años con atrofia muscular, explica que laSexta Noche que para ella fue "un sueño" descubrir el exoesqueleto porque "la idea de poderle ver depie, caminar, era un sueño que estaba muy lejos".
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ÁLVARO VIENE A LASEXTA NOCHE
Álvaro, un niño con atrofia muscular: "Cuando me puse el exoesqueleto sentí que podía andar"
Álvaro, un niño de 5 años con atrofia muscular, explica en laSexta Noche cómo ha sido utilizar el exoesqueleto que le ha permitido ponerse de pie. Álvaro explica que hace muchas cosas pero "fisioterapia tengo a tope".
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IKER NO PUEDE PERMITIRSE QUE LE CORTEN LA LUZ
El drama de no poder pagar la luz cuando la vida de tu hijo depende de una máquina conectada a ella
Iker sufre la atrofia muscular espinal más grave que existe. Una enfermedad que le obliga, con cuatro años, a vivir conectado a siete máquinas. Sus padres no pueden pagar la factura de luz de 150 euros que les viene todos los meses. Por eso viven con los abuelos.
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