LOS FAMILIARES PIDEN MÁS AYUDAS PÚBLICAS

LOS FAMILIARES PIDEN MÁS AYUDAS PÚBLICAS

Una silla de ruedas común frente al día a día: el problema de muchos niños con Atrofia Muscular Espinal y ayudas insuficientes

La Atrofia Muscular Espinal es la enfermedad neurodegenerativa que más muertes causa en menores de dos años. A día de hoy, los afectados no disponen ni de tratamiento que la cure, por lo que necesitan sillas especiales.

Pablo tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara y degenerativa que no tiene tratamiento. Nunca ha gateado, y con tres años puede moverse sólo con su silla de ruedas manual. El problema es que sus músculos no tienen fuerza suficiente. Por eso, ahora necesita una silla eléctrica.

"En la calle, en cuanto el suelo es un poquito irregular, hay un poquito de pendiente o las distancias son un poquito más largas, él no puede superar ciertos obstáculos porque no tiene fuerza y se cansa, se fatiga mucho", explica Sara Torrijos, madre de Pablo.

Se trata de una silla que puede llegar a costar hasta 12.000€. "Después de pelear mucho muchísimo, la subvención de la Seguridad Social para la silla eléctrica es de 3.000€, pero la inversión inicial la tienes que hacer tú", asegura la madre de Pablo.

Las asociaciones de pacientes creen que las ayudas para estos niños son insuficientes y que el catálogo ortoprotésico está obsoleto. "Entran materiales muy básicos que a nuestros hijos no sólo no les sirven, sino que les pueden ocasionar que la degeneración de su enfermedad vaya a más", recuerda Natalia García, delegada de FundAME en Madrid.

La Comunidad de Madrid sostiene que las ayudas son las mismas para todas las personas con discapacidad, pero mientras crece, Pablo nos recuerda que él sólo quiere una silla con botón para poder jugar con los niños de su edad.

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laSexta.com | Madrid | 20/03/2018

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