Sonrisas como la de Zaira o Dani son la cara de un síndrome poco conocido: el de Treacher-Collins. Es una mutación genética que se da sólo en dos de cada 100.000 embarazos y hace que los bebés nazcan sin pómulos, muchas veces sin orejas, con la faringe estrecha o con la mandíbula atrofiada; por lo que les cuesta respirar o comer.
"El primer año de vida todos nuestros esfuerzos van a ir dirigidos a que respiren. Nuestra prioridad es mantenerlos con vida”, explica el doctor Nacho García Recuero. Su calvario por los quirófanos puede durar toda la vida, como Zaira que a sus doce años, ya ha pasado por once operaciones. No tienen ninguna limitación intelectual, pero las malformaciones físicas sí pueden suponerles un estigma.
“La infancia y la juventud es muy dura, porque la sociedad es muy cruel”, declara Susana Lázaro. En España, las Comunidades Autónomas no cubren todos los tratamientos o costean sólo parte. "La estética en los niños no es una opción, es una necesidad”, afirma el doctor Recuero.
"Sale más barato comprar un coche. Y un coche es un lujo y un audífono no.", asegura Vicky Bendito. Además, cada región decide lo que paga. Los afectados y sus familiares sólo reclaman lo necesario para una vida normal.
