PUEDEN PASAR POR QUIRÓFANOS DURANTE TODA SUS VIDAS
El calvario de los enfermos con Treacher Collins: “Mi hija tiene once años y ha pasado por doce operaciones”
El Treacher Collins es un síndrome poco conocido que se da en dos de cada 100.000 embarazos. Esta enfermedad no supone ningún retraso mental, pero hace que los bebes nazcan sin pómulos, muchas veces sin orejas, que les impide respirar y comer bien. En España, las Comunidades Autónomas no cubren todos los tratamientos.
Sonrisas como la de Zaira o Dani son la cara de un síndrome poco conocido: el de Treacher-Collins. Es una mutación genética que se da sólo en dos de cada 100.000 embarazos y hace que los bebés nazcan sin pómulos, muchas veces sin orejas, con la faringe estrecha o con la mandíbula atrofiada; por lo que les cuesta respirar o comer.
"El primer año de vida todos nuestros esfuerzos van a ir dirigidos a que respiren. Nuestra prioridad es mantenerlos con vida”, explica el doctor Nacho García Recuero. Su calvario por los quirófanos puede durar toda la vida, como Zaira que a sus doce años, ya ha pasado por once operaciones. No tienen ninguna limitación intelectual, pero las malformaciones físicas sí pueden suponerles un estigma.
“La infancia y la juventud es muy dura, porque la sociedad es muy cruel”, declara Susana Lázaro. En España, las Comunidades Autónomas no cubren todos los tratamientos o costean sólo parte. "La estética en los niños no es una opción, es una necesidad”, afirma el doctor Recuero.
"Sale más barato comprar un coche. Y un coche es un lujo y un audífono no.", asegura Vicky Bendito. Además, cada región decide lo que paga. Los afectados y sus familiares sólo reclaman lo necesario para una vida normal.