Antonio, enfermo de ELA, denuncia en los tribunales la falta de ayudas que prometió la ley: "Se están cachondeando"

La ley ELA, aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado 30 de noviembre de 2024, prometía asistencia especializada las 24 horas del día a los pacientes que así lo necesitasen. Una ayuda que Antonio, enfermo de ELA desde hace 14 años, aún no ha recibido. Actualmente, ya no puede moverse, está en una fase avanzada de la enfermedad y requiere cuidados constantes las 24 broas del día.

Esta misma semana, las asociaciones de pacientes se lamentaban y consideraban que tanto el Gobierno central como las autonomías no están cumpliendo con lo pactado en la ley ELA. "Las responsabilidades son, por un lado, que el Estado debe poner una financiación y, por otro, que las comunidades respondan a esta ley en cada uno de sus territorios", afirmaba Fernando Martín, presidente de la asociación ConELA.

Desde el Gobierno aseguran que son las comunidades quienes deben implementar la ley. Mientras, el tiempo pasa y los enfermos y sus familias siguen con las manos atadas, pagando las consecuencias con sus vidas.

Hoy, Yolanda, la mujer de Antonio, cansada de esperar, ha interpuesto una demanda contra el Gobierno central, aunque realmente, la acción legal va dirigida contra el Servicio Catalán de Salud, que es quien tiene las competencias en Sanidad de la comunidad.

La demanda se basa en la vulneración de derechos fundamentales, como el derecho a la vida. Algo que, aseguran, se les está negando: "Mi marido se muere, ha cotizado 40 años a la Seguridad Social y tiene todo el derecho a tener asistencia las 24 horas en domicilio lo que no puede", asegura Yolanda.

Aunque la enfermedad la padece él, en casa la sufren todos. Y según avanza la ELA, también lo hacen las necesidades, por lo que la dedicación debe ser absoluta: "Cuando te dan el diagnostico es como si dieran un tiro en la cabeza. Sentencia de muerte", lamenta Antonio.

Las ventajas de la ley ELA

Aunque en la práctica está siendo más difícil cumplir, la aprobación de la ley ELA trajo una serie de subsanaciones de carencias a las más de 4.000 personas que parecen esta enfermedad. A la ya mencionada asistencia especializada las 24 horas del día se le suman otras como la agilización de los trámites de discapacidad y dependencia. Para ello, la norma establece "un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad con un plazo máximo de tres meses".

Además, complementario a esa agilización, se recoge en la normativa que las personas que hayan interrumpido su actividad laboral para ejercer como cuidadores de afectados en situación de dependencia (con un grado III) podrán mantener la base de cotización del último ejercicio para que no "afecte a su futura pensión".

Por otro lado, la ley también garantiza que no se suspenderá el suministro eléctrico a aquellos enfermos que cuya supervivencia dependa de un aparato electrónico y que se "abrirá la posibilidad de recibir rehabilitación con servicios de fisioterapia en el hospital o en el propio domicilio".

Por último, se ha creado una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III con la que se fomentará la investigación sobre la ELA.