La ley ELA ha sido aprobada este jueves en el Congreso de los Diputados por unanimidad. La ley se enviará al Senado para su aprobación definitiva y su posterior publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE). La norma verá la luz tras decenas de aplazamientos y casi tres años de demoras desde que empezó su tramitación parlamentaria.

Esta nueva ley se aplicará para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles. Tal como recoge el texto, con ella se "cubrirá, a partir de ahora, los altos costes que deben asumir los más de 4.000 pacientes con ELA en España".

La mayoría de las personas que desarrollan esta enfermedad tienen entre 40 y 70 años de edad. En cuanto a género, el 55% de los pacientes son hombres y el 45%, mujeres.

Según un estudio de la Fundación Luzón -organización impulsora de la investigación de la ELA-, la norma costará entre 184 y 230 millones de euros anuales. Esta fundación, además, ha explicado que "es una enfermedad muy cara" y que ahora el Estado asumirá los costes que antes caían sobre los pacientes y sus familiares.

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha calificado la aprobación de la ley de histórica ya que, a su juicio, este acuerdo pone a España a la "vanguardia" en cuidados para pacientes con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles, ya que "garantiza la atención especializada 24 horas, agiliza el reconocimiento de la discapacidad y va a poner áreas específicas de investigación para el diagnóstico y para el tratamiento".

Estas son las claves de la nueva ley:

Asistencia 24 horas

El texto pone la atención en la asistencia. Por eso, los pacientes contarán con supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

Abarca otras enfermedades neurodegenerativas

La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Se agilizan los procesos

Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.

Más apoyo a los cuidadores

La ley, además, recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.

Asimismo, estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.

A esto, se une la adaptación de los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.

Se crea un registro estatal

El nuevo texto permite la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia. El registro podría ayudar a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.

Mayor investigación sobre la enfermedad

El texto incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades. Esto consistirá en coordinar, seguir y promocionar los avances científicos que mejoran el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

Más recursos

Por último, contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro. Estos son aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro. Además, contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.

En resumen, contará con más recursos y una financiación adecuada. Pero también actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.