El lupus eritematoso sistémico (LES), el más común de todos los tipos de lupus que existen, es una enfermedad autoinmune (el sistema inmune ataca a las células y a los tejidos) crónica y heterogénea que afecta en mayor medida a mujeres que a hombres: cantantes como Lady Gaga y Selena Gómez, pacientes de lupus, le dieron una mayor visibilidad a una patología aún muy desconocida. En España, afecta a más de 96.000 pacientes, con una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes.

"Afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad laboral y fértil", explica a laSexta.com Dr. Tarek Salman, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo del Hospital del Mar, con motivo del Día Mundial del Lupus (10 de mayo). Existen diferentes tipos, pero el más común es "el lupus eritematoso sistémico que además de afectar a la piel puede hacerlo a otros órganos".

Porque con más detalle, podemos decir que ésta es una enfermedad en la que nuestro propio sistema inmunitario ataca a las células y tejidos del cuerpo, produciendo inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. Normalmente, añade este profesional, suele atacar a las articulaciones, a la piel y al riñón. Pero también a otros órganos: al corazón, a los pulmones o al sistema nervioso central.

El 40% de los pacientes con lupus puede desarrollar nefritis lúpica

Para concienciar más sobre esta enfermedad y visibilizar las necesidades de las personas que viven con la enfermedad para que se sientan comprendidas y acompañadas, la SER, la Federación Española de pacientes de Lupus (FELUPUS) y GSK lanzan la campaña 'Hay un lobo entre nosotros', un corto que tiene como objetivo visibilizar el lupus e identificar la nefritis lúpica como una de las complicaciones más graves y frecuentes.

"El 40% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico puede llegar a desarrollar nefritis lúpica en los 5 años siguientes al diagnóstico de la enfermedad", explica la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid, colaboradora de la campaña. "Y hasta el 10,1% de los pacientes con nefritis lúpica progresan a enfermedad renal terminal".

Es por ello, fundamental concienciar más aún sobre esta enfermedad que antes se consideraba un verdadero estigma, tal como cuenta Amalia Sánchez, paciente de lupus y también participante en dicha campaña.

"Hace 40 años, cuando me diagnostican la enfermedad, supuso un mazazo en mi vida. Entonces, cuando decías que tenías lupus, había gente que te preguntaba si eso se contagiaba. Era una enfermedad que estigmatizaba y, sobre todo, no teníamos conciencia real de lo que podía llegar a significar. Sin embargo, las cosas han cambiado radicalmente. La gente ya no se asusta cuando dices que tienes lupus y ha pasado de ser una enfermedad rara y poco conocida a ser una enfermedad con tratamiento y muy investigada".

También, es importa destacar que existen otros tipos de lupus, tal como se enumera en este artículo dedicado al lupus de la Fundación Española de Reumatología (FER)como son: lupus eritematoso cutáneo agudo; subagudo y crónico que solo afectan a la piel; el lupus inducido por medicamentos (normalmente, desaparece cuando se dejan de tomar) y el lupus neonatal (poco común).

Síntomas del lupus eritematoso sistémico (LES)

"Los síntomas suelen ser muy inespecíficos y se suelen confundir, por ser similares, con los de una infección: febrícula, lesiones cutáneas, cansancio, pérdida de apetito... Muchas veces, por ello, pasan desapercibidos", asegura el doctor Salman.

Como hemos comentado anteriormente, este tipo de lupus suele afectar a la piel, a las articulaciones y al riñón y también a otros órganos como el corazón, los pulmones, etc. Pero aproximadamente, la mitad de los pacientes con este tipo de lupus tienen afectación casi únicamente en la piel (eritema) y en las articulaciones en forma de forma de artralgia (dolor) o artritis (inflamación). "Otro síntoma muy frecuente es la fotosensibilidad, aunque no todos los pacientes la tienen".

  • Afectación en la piel
  • Afectación en las articulaciones: dolor e inflamación.
  • Fotosensibilidad
  • Otros síntomas más inespecíficos: febrícula, lesiones cutáneas, cansancio, úlceras bucales, etc.

"Algunos de los síntomas más comunes son: fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales, entre otros, hacen que el desempeño de acciones del día a día suponga un gran esfuerzo: realizar ejercicio físico y el desempeño del trabajo o estudios son las acciones más limitadas. El 23% de los pacientes pueden presentar una alta afectación en su productividad laboral y un 35% en sus actividades cotidianas", tal como añaden desde la campaña Hay un lobo entre nosotros.

La clave del tratamiento: evitar el daño irreversible

Es fundamental dar a conocer la enfermedad y por tanto, los síntomas para diagnosticarla para poner cuanto antes un tratamiento precoz. Según datos aportados por el docto Salman, en el primer año de enfermedad, hasta el 40% de los pacientes pueden desarrollar un daño acumulado e irreversible y orgánico y hasta el 50% en los 5 primeros años.

Es cierto, que "las terapias dirigidas que tenemos actualmente (los fármacos biológicos) pueden modificar estas estadísticas, pero es fundamental poner cuanta antes un tratamiento para evitar y ese daño irreversible que causan los períodos de brotes, es decir, cuando la enfermedad está activa", asegura el doctor Salman.

El abordaje temprano es fundamental ya que, a largo plazo y sin una detección precoz, puede llegar a causar daño orgánico, afectando a cualquier órgano, incluidos los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica".

Por último y una de las claves más importantes para el tratamiento, en este caso, no médico de los pacientes con lupus es la realización de ejercicio físico de forma regular. Tal como informan los reumatólogos desde la FER, en concreto, "el ejercicio aeróbico de intensidad moderada-vigorosa mejora la fatiga, la capacidad física, la depresión y la calidad de vida sin exacerbar la actividad de la enfermedad en personas con lupus erimético sistémico leve o inactivo. Además, es beneficioso a nivel cardiovascular. Para más información, podéis acceder al programa de Reumafit.