El niño que aparece en el vídeo principal de esta noticia se llama Marco, tiene 3 años y acaba de recibir un tratamiento pionero que le ha permitido caminar por primera vez en su vida. El pequeño padece una enfermedad rara, llamada enfermedad de Menkes, de la que ha sido tratado en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, informa Alfonso Arús en Aruser@s,
"Gracias a él se ha abierto una puerta a otros pacientes que tienen la misma enfermedad", comenta el presentador del programa. "Siempre decimos que hay que invertir en ciencia", recalca Angie Cárdenas volviendo a pedir más financiación para este tipo de estudios y proyectos.
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Andrés Guerra recalca que las enfermedades raras no tienen apenas financiación. "Lo notificamos nosotros cada año, a ver si animamos así a la inversión", reclama Alfonso Arús.
Un partido benéfico para ayudar a Pedro, un niño que padece una enfermedad rara: "Nos dijeron que no iba a caminar..."
Este pequeño de cuatro años padece el síndrome de 'coffin-siris', del que sólo existen 60 casos en España: el objetivo de la recaudación es conseguir un perro terapéutico que le ayude a mejorar su calidad de vida.