Para Nelson, es un día especial, ya que es la primera vez que habla en público. Nelson tiene leucemia y su vida ha estado llena de obstáculos: "No poder ir a la escuela, no hacer deporte, no poder jugar con mi hermano...", cuenta el niño.
Una situación incapacitante por la que las familias piden un reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico. "Un niño con cáncer, desde el momento del diagnóstico, tiene garantizado que no va a tener una vida normal", afirma Francisco Palazón, presidente de la Federación de Padres de Niños con Cáncer.
El cáncer, la primera causa de mortalidad infantil
En España, el 80% de los niños con cáncer sobreviven, pero no todos tienen la misma esperanza de curación. El cáncer es la primera causa de mortalidad infantil y hace falta, por tanto, más investigación.
"Tenemos que ser optimistas, pero, a la vez, realistas. No deja de haber tumores que se hacen refractarios a todos los tratamientos", manifiesta Cristina Mata, oncóloga en el Hospital Gregorio Marañón.
Los expertos advierten que es imprescindible hacer un seguimiento de los niños una vez hayan superado la enfermedad. Y, según Cristina Mata, "también es importante investigar porque hay que disminuir los efectos secundarios a largo plazo de los pacientes".
Sin embargo, para ello, son necesarios más recursos. Francisco Palazón, presidente de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, declara que "hace falta más financiación y más intervención de la administración pública".
Solo el 12% de investigaciones sobre cáncer se destina al pediátrico
En nuestro país, se diagnostican 1.500 nuevos casos de cáncer infantil al año, pero solo un 12% de las investigaciones sobre el cáncer está destinado al pediátrico. "El cáncer infantil es una enfermedad rara, porque afortunadamente ocurre en muy pocos casos, pero el impacto es tremendo", expresa Javier Hortal, padre y miembro de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). La lucha contra el cáncer infantil merece que superemos todas las barreras.