"Me llamo Ibai y tengo pupa", así comienza el vídeo de este pequeño de 4 años que sufre una enfermedad rara llamada síndrome de Leigh y que el pasado 15 de marzo perdió a su hermano mellizo Ekain, también con esta enfermedad.
El vídeo de Ibai tiene el objetivo de pedir ayuda. Ayuda urgente porque hay un fármaco experimental, el epi 743, que "está dando buenos resultados en ensayos clínicos", pero que teme que no llegue a tiempo por culpa de la "burocracia lenta y complicada". Ibai quiere seguir luchando, por eso ruega que esa oportunidad "llegue a tiempo, tiempo que igual no tengo".
Ibai y Ekain fueron diagnosticados con síndrome de Leigh el pasado mes de diciembre, hasta entonces "éramos dos niños felices y sanos, siempre juntos para todo". Ibai echa mucho de menos a su mellizo, pero de él también saca fuerzas para seguir luchando como cada día hizo Ekaim hasta que lamentablemente "la enfermedad no le dio tregua".
Tanto los padres, Laura y Miguel, como su otra hermana June permanecen unidos en esta batalla. El síndrome de Leigh es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que actualmente no tiene cura. Surge habitualmente en el primer año de vida. En general, esta alteración se caracteriza por la regresión psicomotora.
