¿Por qué la endometriosis tarda todavía tanto en diagnosticarse?: "No es normal que la regla duela mucho"

Más de dos millones de españolas tienen endometriosis, una enfermedad crónica que afecta al 10-15% de la población femenina en edad reproductiva. Todavía se desconoce mucho acerca de ella aunque es cierto que empieza a estar cada vez más visible en el imaginario de enfermedades ginecológicas. Y es que el dolor que provoca la endometriosis puede afectar mucho a la calidad de vida de las mujeres.

Mucha culpa de que esta enfermedad esté cada vez más visibilizada y sea incluso, entre las mujeres, mucho más conocida, la tienen algunas famosas como Lena Dunham, Alexa Chung, Emma Robert o las españolas Sara Álamo o Chenoa que han puesto voz a esta enfermedad.

Como su nombre indica, la endometriosis es una enfermedad que afecta al endometrio (la capa de capa que recubre el útero por dentro) y que consiste en la implantación y el crecimiento de tejido endometrial fuera de su lugar habitual, fuera del propio endometrio. Especialmente y en la mayoría de los casos, en el útero y en los ovarios. Pero también -según evolución o grado de la enfermedad- puede implantarse en áreas como la zona abdominal, los intestinos, el colon, la vejiga, etc.

De modo que no sólo puede haber dolor menstrual o reglas muy dolorosas o sangrados abundantes sino que el dolor puede también irradiarse a otras zonas del cuerpo (no solo a la parte pélvica). También puede haber dolor durante y después de las relaciones sexuales y dependiendo del grado de la enfermedad (o de la localización del tejido endometrial) pueden darse trastornos intestinales y/o urinarios. Existen diferentes grados de enfermedad, cuya evolución no siempre tiene por qué estar asociado con la intensidad de los síntomas.

No es normal que la regla duela mucho

¿Por qué el diagnóstico es tan tardío todavía, en pleno siglo XXI? ¿Por qué se desconoce tanto aún? "Se puede tardar hasta 8 años en diagnosticar la endometriosis, incluso más", afirma a laSexta.com la Dra. Paloma Lobo, ginecóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes, Madrid) y presidenta de la Fundación Española de Contracepción (FEC).

Y esto realmente tiene que ver con el desconocimiento que aún existe sobre dismenorrea, y en general sobre la menstruación. "Es un campo de conocimiento aún muy limitado comparado con otras áreas de la medicina", lamenta la experta.

El síntoma más común de la endometriosis es fundamentalmente el dolor, sobre todo el dolor de regla: un dolor de regla intenso que no mejora o no cede con los analgésicos y que por tanto, afecta en el día a día de las pacientes. Y esto no debe ser normal. "La regla no debe doler demasiado, es decir, la regla puede doler (y duele) pero debería ceder con los analgésicos y no afectar a tu rutina diaria", sostiene la experta. De lo contrario, algo va mal.

La regla puede doler (y duele) pero no demasiado, es decir, el dolor debería ceder con los analgésicos y no afectar a la rutina diaria de las mujeres

"Estamos acostumbrados a que la regla duela, y por tanto el dolor se normaliza. Y por eso se tarda tanto en diagnosticar", sostiene por su parte el Dr. Vicente Payá, coordinador de la Unidad de Endometriosis y jefe de sección del servicio de Ginecología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia). "Sin embargo, actualmente, se ha visto que si la regla duele tiene que remitir con analgésicos, si no lo hace es importante acudir al médico", explica el experto.

Lo más importante es, por tanto, el diagnóstico. Porque cuando antes se empiece a tratar la enfermedad, mucho mejor. Con los tratamiento actuales podemos mejorar mucho la calidad de vida de las pacientes. Por ello, "lo primero de todo es sospecharlo”, afirma la doctora Lobo. Tener en mente esta enfermedad, tenerla en el imaginario de las enfermedades que pueden existir. Y con eso, ya se ganaría mucho en el diagnóstico, que es lo más importante.

Por eso es importante también formar en este caso a los médicos de Atención Primaria -que son la puerta de entrada al sistema- para que puedan pensar en esta posibilidad. Por ejemplo, actualmente -cuenta el doctor Payá, "en la Comunidad Valenciana hemos dado sesiones a los médicos de familia y les hemos realizado una guía para que los médicos de primaria tengan en mente esta enfermedad que puede deteriorar mucho la calidad de vida de las mujeres que lo sufren. Y el momento del diagnóstico es, fundamentalmente, cuando son jóvenes".

No siempre hay que operar, el tratamiento ha de ser personalizado

Una vez diagnosticada la endometriosis, a través de la ecografía vaginal o de otras pruebas de imagen, se aplica a cada paciente el mejor tratamiento para su enfermedad: no todas las pacientes necesitarán lo mismo.

"Como no sabemos curar la enfermedad porque actualmente no conocemos su cura, lo importante es frenar la enfermedad y mejorar la vida de las mujeres", expone el doctor Payá. Así, en primer lugar, lo primero que hay que valorar es ver si hay o no indicación quirúrgica, es decir, ver si hay que operar o no.

La endometriosis a día de hoy no tiene cura, por lo que lo importante es frenar la enfermedad y mejorar la vida de las pacientes con un tratamiento adecuado y personalizado

La tendencia ahora -explica el doctor- "es intentar no operar (a menos que lógicamente, sea imprescindible) hasta por lo menos después de que la mujer tenga hijos, ya que cabe la posibilidad de que una mujer pierda ovocitos durante la intervención".

Si no, la primera línea de tratamiento aparte del tratamiento con analgésicos, es la toma de anticonceptivos orales. "Si la enfermedad se coge a tiempo (no está muy evolucionada) se puede hacer perfectamente una vida normal, el problema es cuando no se coge a tiempo y ha habido ya sensibilizaciones del dolor", expone el doctor.

No obstante, es cierto que todavía "hay aproximadamente un 5% de las pacientes que a pesar de los tratamientos, no mejoran. Pero el mensaje tiene que ser esperanzador: en la gran mayoría de los casos, con el tratamiento adecuado la endometriosis se puede controlar, pero es importante acudir a profesionales gente que se dedique a endometriosis, que sean expertos en este tema para que el tratamiento sea el más adecuado para cada paciente, porque no todos los casos se han de tratar igual".

Infertilidad y endometriosis

Otra característica importante de la endometriosis es sin duda, la infertilidad. En algunos casos puede producir infertilidad. Según datos publicados por la Asociación de Afectadas de Endometriosis en su página oficial, "la endometriosis es la mayor causa de infertilidad femenina que se conoce, ya que ocupa cifras que rozan el 50% de los casos de infertilidad por sí sola". Es por ello que algunas mujeres pueden necesitar la ayuda de las técnicas de reproducción asistida.

En ocasiones, puede deberse a la propia operación. Cuando hay indicación de operar, cabe la posibilidad de que una mujer pierda ovocitos durante la intervención, en el caso de que estén afectados los ovarios", explica el doctor Payá.

"Cuando diagnosticamos una endometriosis es importante informar sobre esto, aunque sea una mujer muy joven que aún ni siquiera se plantee el embarazo, pero nuestra obligación como profesionales es informar", comenta la doctora Lobo. Pero -como dice el el doctor Payés, "no se debe decir nunca a una mujer con endometriosis que no se puede quedar embarazada".

En la sanidad pública existen ciertas indicaciones para que una mujer con endometriosis pueda vitrificar ovocitos

Por regla general -explica el ginecólogo- "si las trompas no están afectadas por la endometriosis, la mujer puede intentar quedarse embarazada de forma espontánea. Si las trompas estuvieses afectadas, siempre se puede acudir a la fecundación in vitro, o si los ovarios están afectados, seguramente tenga menos ovocitos que otro chica de su edad. De hecho, ya en la sanidad pública existen ciertas indicaciones para que una mujer con endometriosis pueda vitrificar ovocitos", y/o acceder a técnicas de reproducción asistida. Es importante consultar cada caso: tener la información necesaria y el asesoramiento adecuado de los profesionales.

En el caso de que una mujer decida acudir a la sanidad privada, también las clínicas tienen muy en cuenta esta condición. Una de ellas, es el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) quien ha puesto en marcha una campaña #HastaElEndometrio para dar voz a todas las mujeres con esta enfermedad porque "es importante no infravalorar la enfermedad y actuar a tiempo para limitar sus consecuencias". Beatriz, una de las protagonista de esta campaña, fue operada de endometriosis (tuvieron que reducirle parte de un ovario) y consiguió quedarse embarazada: "Me dijeron que no podría ser madre y a día de hoy tengo tres hijos gracias a la fecundación in vitro".