Pete Frates, cuya batalla contra el ELA inspiró el 'Ice Bucket Challenge', con el que se recaudaron millones de dólares para investigar esta enfermedad neurodegenerativa, ha fallecido este lunes a los 34 años en su casa de Massachusetts, tras siete batallando contra la enfermedad, según ha informado el Boston College, de cuyo equipo de béisbol fue capitán.
Frates fue diagnosticado con esta enfermedad en 2012, cuando tenía 27 años. En el verano de 2014, el 'Ice Bucket Challenge' se hizo viral cuando personas de diversos lugares del mundo subieron a las redes sociales vídeos de ellos echándose cubos de agua helada por encima y retando a otros a hacer lo mismo para pedir donaciones para la investigación contra el ELA.
El reto recaudó más de 220 millones de dólares, según la Asociación americana del ELA (ALS Association), que ha lamentado su muerte a través de Twitter. "Pete Frates cambió la trayectoria del ELA para siempre y mostró al mundo cómo vivir con una enfermedad mortal. Sus esfuerzos para liderar el 'Ice Bucket Challenge' tuvieron un impacto significativo en la búsqueda de tratamientos y una cura contra el ELA", escribió.
En 2017, la Food and Drug Administration anunció la aprobación de un fármaco que ralentiza los efectos de la enfermedad.
Frates ayudó a poner el foco en el reto a través del apoyo de personalidades famosas, como la estrella de los New England Patriots Tom Brady, el ahora primer ministro canadiense Justin Trudeau, el expresidente estadounidense George Bush, Bill Gates o Lady Gaga, entre otros.
Su activismo le inspiró, según dijo, a hacer algo más que sobrevivir una vez recibió el diagnóstico. "Me dio otra razón para salir de la cama cada mañana", dijo al periódico de la Universidad de Boston 'The Heights' un año después de su diagnóstico. "Ser parte de algo más grande que tú mismo es una de las mejores cosas que puedes hacer", afirmó.
