Abril de 2017. Gonzo se desplazaba precisamente a la Fundación Luzón para entrevistar a Francisco Luzón, un sexagenario que cambió los despachos más granados de la banca española por los de la fundación que él mismo levantó. Lo hizo a raíz de un diagnóstico médico en 2014. Tras 12 meses en busca de una confirmación final -"Es el tiempo medio habitual"-, Francisco recibió la noticia: era enfermo de ELA.
"El año 2014 fue horrible. Fue como navegar en una noche de tormenta y sin rumbo fijo (...) Mi mujer, mi familia y yo fuimos corriendo el riesgo de la desesperanza y la desesperación. Miedo es lo que vivimos", relataba el propio Francisco ante las cámaras de El Intermedio.
Su voz en aquella entrevista de Gonzo no era la suya. Era la de una máquina que leía con voz casi robótica lo que Francisco escribía en su teléfono móvil. Pero se le veía cómodo. Se va adaptando al día a día de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, con todo lo que eso conlleva. La ELA juega en contra de su autosuficiencia.
"Físicamente cada día va siendo más duro. Ya no como por la boca. No bebo, no hablo y casi no puedo andar... Y todo eso significa que ya no soy autosuficiente", explica Luzón. Es consciente de que sus capacidades físicas no volverán a ser las mismas pero se resiste a dejar su trabajo en la Fundación que ahora ocupa su tiempo. Francisco prefiere mantener rutinas similares a las que seguía como banquero y eso es lo que hace para sacar adelante el trabajo de la Fundación Luzón.
Su objetivo no es otro que visibilizar las condiciones de los enfermos de ELA. Él afrontó la enfermedad desde una posición social y económica favorable. Su trabajo como banquero durante 40 años le permitía encarar el problema con un colchón financiero importante, pero el propio Francisco sabe que eso no es lo común entre los afectados por la ELA. Por eso, desde su Fundación apunta a tres ejes básicos para mejorar la situación de quienes, como él, se van apagando sin remedio por culpa de la esclerosis lateral amiotrófica:
- Mejor tratamiento en hospitales con unidades especializadas en la ELA que traten al enfermo de manera diferencial
- Apoyo asistencial al enfermo en su domicilio; a él y a su familia
- Ajuste de la Ley de Dependencia y Servicios Sociales
Francisco Luzón despedía su entrevista con un mensaje a su yo de 30 años. Sus palabras destilaban ilusión por vivir y servían como claro ejemplo de vida para propios y extraños, para sanos y enfermos: "Paco, sé siempre tú mismo pero disfruta de la vida porque es lo único maravilloso que tienes. Consérvala y ámala. No la vendas y ni la tires".
"No lloré cuando me diagnosticaron ELA, lloré al ver que mi pensión era de 637 euros"
Alejandro Bayo es enfermo de ELA y asegura que sólo le dieron una pensión de 637 euros y que tras recurrir es "mileurista". Bayo explica su duro drama a Gonzo y afirma que lo primero que le dijo al doctor fue "cuánto tiempo me queda". A su cuidado está su madre de 86 años y dice que le "horroriza la forma de morir". "Con dos minutos en plenitud de facultades lo que haría es abrazar", señala con las lágrimas en los ojos.
"Ha habido pocos recursos para investigar la ELA, el recorte ha sido brutal"
Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, explica a Gonzo en El Intermedio que han perdido "recursos de personal": "Están transportando muchas tareas de personal auxiliar a que lo haga el médico a costa de su tiempo”. Esteban asegura que los enfermos de ELA "necesitan muchos gastos para mantener su vida normal": "Hay estudios en Irlanda que dicen que supone 2.000 euros de gastos extra al mes".