"La gente se aparta del niño e, incluso, se han visto
madres que se han levantado de sus asientos cuando han visto algún caso",
ha reconocido la presidenta de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España
(Debra), Nieves Moreno, madre de un chico de 30 años que, aunque asegura ser
"muy optimista", reconoce que durante la adolescencia hubo momentos
"muy malos", que logró solventarlos gracias a la ayuda y comprensión
de sus amigos.
Precisamente por ello, desde la organización se ha puesto en
marcha una campaña, con motivo del Día Internacional de la enfermedad, que se
celebrará el próximo 25 de octubre, para concienciar a la población sobre la
enfermedad y, especialmente, hacerle entender que esta enfermedad no es
contagiosa.
A la iniciativa se han sumado los actores y actrices Alba
Flores, Nathalie Poza, Natalia de Molina, Asier Etxeandía, Javier Gutiérrez,
Maggie Civantos, Brays Efe, Fernando Tejero, Unax Ugalde, Iván Massagué,
Alberto Velasco, Pepa Rus y Antonio Velázquez. Todos ellos han grabado un vídeo
en el que, rodeados de vendajes, aseguran que venden su cuerpo por estos
"guerreros sin escudo", por su "empeño", para que los
profesionales conozcan la enfermedad y para que la sociedad se ponga en su
piel.
"Es una enfermedad muy minoritaria pero se ve mucho
porque crea muchas discapacidades importantes en la piel que a veces genera
rechazo. Pero hemos comprobado que cuando se conoce y se explica ya no hay
ningún problema, por lo que nuestro objetivo es hacerla más visible y, así,
evitar el rechazo social que siguen padeciendo los pacientes", ha argumentado
Moreno.
No obstante, la presidenta de Debra ha reconocido los logros
que los pacientes han obtenido en los últimos años, ya que en julio de 2017,
por resolución del Ministerio de Sanidad, y previo acuerdo del Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud (CISNS), se designaron como centros de referencia
al Hospital Universitario de la Paz de Madrid y al Hospital Sant Joan de Déu,
en colaboración con el Clínic i Provincial de Barcelona.
Unos centros que, tal y como ha comentado Moreno, permiten
que los pacientes puedan ser atendidos por expertos en la enfermedad, y que las
derivaciones a estos centros sean obligadas, algo que antes no ocurría y era
"muy complicado" de conseguir.
Asimismo, el CISNS ha aprobado financiar los tratamientos a
los pacientes, los cuales consisten en caros vendajes, batidos, cremas o
desinfectantes, lo que ha permitido a las familias ahorrarse una gran cantidad
de dinero.
Ahora bien, la presidenta de Debra ha avisado de que están
ocurriendo casos de personas que están teniendo problemas para retirar estos
tratamientos, por lo que ha destacado la necesidad de intentar solventar estos
casos cuanto antes.
Finalmente, Moreno ha reconocido que, aunque hay en marcha
diferentes investigaciones, todavía quedan "muchísimos" años para
obtener algún avance en el tratamiento de esta enfermedad incurable y que, en
muchos casos, puede ser mortal. Y es que, se calcula que el riesgo acumulado de
padecer cáncer para ciertos tipos de epidermólosis bullosa es de 7,5 por ciento
a los 20 años y de 80 por ciento a los 45 años.