LASEXTA COLUMNA | 'PUEBLO BRAVO'

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Cómo sobrevivir ante el silencio de la administración a las enfermedades raras

La crisis ha golpeado con fuerza a miles de familias que han visto cómo los recortes les machacaban. José Luis, Aurelia o Pilar son padres que han buscado fondos para financiar ellos mismos la investigación de enfermedades que afectan a sus hijos. Se han convertido así en ejemplos de lucha contra la injusticia.

Nacho tiene 11 años y padece una enfermedad degenerativa llamada 'Tay-Sachs'. Afecta al sistema nervioso y provoca la pérdida de las capacidades físicas y mentales, es la misma enfermedad que tiene su hermano Álvaro, de 18 años.

Su padre, José Luis, harto de los recortes, decidió crear la Plataforma por la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha, que ayuda a familias como la suya a sobrevivir ante el silencio de la administración. Llevan tres años peleando sin descanso. Manifestaciones, reuniones, recogidas de firmas, visitas al Parlamento y, sobre todo, un oscuro trabajo contra el laberinto de la administración.

Aurelia es una de las personas a las que ayudó José Luis. Ella también lucha en la Plataforma por la Ley de Dependencia. Sus brazos son la única forma que tiene Alberto para levantarse de la silla.

Su hijo Alberto sufre el síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad ultra-rara con sólo cuatro casos registrados en España. Se trata de una mutación del cromosoma 18 que le impide desarrollarse como los otros niños de su edad.

Alberto está calificado como gran dependiente, pero el dinero no ha dejado de menguar. En los últimos años han pasado de cobrar algo más de 500 euros al mes a poco más de 400 y van camino de los 380. Ellos no están al borde del desahucio y en la nevera nunca falta comida, pero tienen claro que las prestaciones no son un regalo sino un derecho.

laSexta.com | Madrid | 12/12/2014

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