Mapa de carencias en España
60.000 niños sin cuidados paliativos 24/7: la dura realidad que un pediatra vasco ha sacado a la luz
El contexto Jesús ha cuidado a niños terminales fuera de horario para que mueran en casa, junto a sus familias. Por esta dedicación, fue amonestado tras atender a una niña de cuatro años.
Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra de cuidados paliativos en Euskadi, y su equipo han conseguido que Osakidetza, el servicio vasco de salud, dé marcha atrás tras amonestarle por ir a cuidar a una niña de cuatro años en su casa fuera de horario y en coche oficial. Le decían que su trabajo "se acababa a las tres de la tarde", pero Jesús demostró que ser buena persona y estar comprometido no tiene hora.
Este caso no solo ha sido un alivio para Jesús y la familia, sino que ha sacado a la luz un problema mucho más grande: las enormes carencias que existen en España para atender a niños que necesitan cuidados paliativos.
Más de 60.000 niños y otras tantas familias están viviendo el peor momento de sus vidas, enfrentándose a enfermedades incurables que les causan dolor y sufrimiento constante. Muchos de estos niños necesitan cuidados paliativos siempre, pero especialmente cuando el dolor crece y la muerte se acerca.
Lo ideal es que esos niños puedan estar en casa, rodeados de su familia y con los cuidados necesarios para aliviar su sufrimiento. Sin embargo, solo en cuatro comunidades autónomas —Madrid, Murcia, Cataluña y País Vasco— existe un servicio de cuidados paliativos pediátricos disponible 24 horas al día, los siete días de la semana, ya sea presencial o por teléfono. En el resto de España, si hay unidades, suelen funcionar solo en horario de oficina.
¿Y qué pasa en comunidades donde no hay unidades específicas para niños? Pues que son los pediatras generales o los médicos de paliativos para adultos los que atienden a esos niños. Y eso no es lo mismo. En Cantabria, por ejemplo, no hay ni una unidad especializada en paliativos pediátricos. En Castilla y León solo existe una, en Valladolid. Así lo explica Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Además, cuando hay unidades, no siempre cuentan con todo el personal que deberían. Lo ideal es que estas unidades tengan pediatras, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales especializados. Madrid, Murcia y Cataluña cumplen este estándar, pero no siempre sucede en otros sitios. En Jaén, por ejemplo, solo hay pediatra y enfermera.
¿Por qué es importante que haya todos estos profesionales? Porque un equipo completo puede ofrecer mucho más apoyo a las familias: los trabajadores sociales ayudan a encontrar ayudas para comprar material o para cuidar al niño, y los psicólogos apoyan tanto al niño como a sus padres para sobrellevar la enfermedad y el sufrimiento.
Donde hay unidades completas, la atención es mucho mejor y más humana. Pero en muchas zonas de España, los niños y sus familias no tienen acceso a estos cuidados especializados, lo que agrava su sufrimiento en momentos ya de por sí muy difíciles.