Hace ya 15 años que al marido de Isabella le diagnosticaron afasia. Con solo 50 años. El mismo trastorno del lenguaje que anunció ayer el actor Bruce Willis. Pero afasias no solo hay una sino muchas.

"En concreto a mi marido le diagnosticaron afasia primaria progresiva, una enfermedad degenerativa. El mundo se nos vino encima. Entonces no conocíamos prácticamente nada y el golpe fue muy duro. Tu vida cambia por completo, sabes que tu marido no va a volver a ser el mismo, que tu vida ya nunca será igual", confiesa Isabella a laSexta.com, quien desde entonces pertenece Asociación Ayuda Afasia, en Madrid (Teléfono de contacto: 915 71 37 01).

La afasia es un trastorno en el lenguaje que se clasifica en dos grandes grupos, según su causa: afasia como síntoma, aquella que aparece después de un daño cerebral adquirido, por ejemplo un ictus, y es la más frecuente y afasia progresiva primaria que es una enfermedad degenerativa (está considerada como enfermedad rara ya que afecta de 5 a 10 casos por cada 100.000 habitantes).

"Parece que es una afasia progresiva la que puede tener el actor Bruce Willis (67 años) porque en el comunicado habla de enfermedad y no de afasia como síntoma", explica Helena Briales, directora de la Asociación Ayuda Afasia. "En las afasias por daño cerebral, los pacientes no son enfermos de afasia sino que ésta es un síntoma o una secuela", añade la experta.

Afasia progresiva primaria

"La afasia progresiva primaria es un síndrome neurodegenerativo caracterizado por un deterioro progresivo del lenguaje, mientras que, inicialmente, el resto de funciones cognitivas están preservadas", explica la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Este tipo de afasia, "se relaciona habitualmente con un tipo de demencia frontotemporal, un grupo de trastornos relacionados por la degeneración de los lóbulos frontal o temporal del cerebro, que incluyen tejido cerebral relacionado con el habla y el lenguaje, o con una variante de la enfermedad de Alzheimer. La edad de inicio habitual de la afasia primaria progresiva está entre los 50 y 70 años".

Isabella cuenta que la afasia progresiva primaria de su marido, no viene de la noche a la mañana. Que es algo progresivo, que va minando todo poco a poco. "Todo empezó cuando estaba contando una anécdota que había contado mil veces y de repente no le salían las palabras. Esa fue la primera luz roja que se encendió".

Después, vimos que empezaba a tener fallos en su trabajo. "Por ejemplo, leía unas cantidades y escribía otras. Y así poco a poco. Fuimos al médico y en un principio pensamos que podría ser estrés porque estábamos pasando una época un tanto complicada, pero, por desgracia, no lo fue. Después de realizarle todas las pruebas pertinentes, nos dijeron que tenía esta enfermedad: afasia progresiva primaria".

Los tiempos en esta enfermedad degenerativa son diferentes: no hay dos evoluciones iguales. "En esta demencia, los pacientes van evolucionando, con el paso de los años de un grado leve a severo, Irán poco a poco perdiendo su lenguaje cotidiano", explica Briales. Al contrario que en otras demencias como el Alzhéimer, "ellos son conscientes de que van a peor".

Además, por ser una enfermedad degenerativa, también se va perdiendo poco a poco la parte física y cognitiva de los pacientes pero cada uno tendrá -insistimos- una evolución y progresión diferentes. Y el tratamiento en cada uno de ellos será por tanto, distinto. "Al principio solo se va notando cambio en el lenguaje, pero después de los primeros años, hay mucha variación", explica Briales.

En esta demencia, los pacientes van evolucionando, con el paso de los años, de un grado leve a severo, Irán poco a poco perdiendo su lenguaje cotidiano

Helena Briales, directora de Asociación Ayuda Afasia

Igualmente, dentro de esta afasia progresiva primaria existen tres clasificaciones dependiendo de la zona afectada y cada una tendrá unas particularidades diferentes.

Por ejemplo, habrá personas que hablen de forma telegráfica, usando sustantivos y verbos en infinitivo (afasia progresiva primaria agramatical) otras que tengan dificultades para "encontrar" la palabra adecuada, es decir, que tengan complicaciones para encontrar el sustantivo correspondiente a una definición, a una imagen o a un objeto (afasia progresiva primaria semántica) o aquellas que tienen dificultades en tareas de repetición del lenguaje. En esta información de la Asociación Ayuda Afasia se pueden encontrar información más detallada.

En estos casos, cuando los pacientes y familiares vienen por primera vez a la asociación -cuenta Briales- "es informarles pero sin ponerles en el peor escenario posible. Es decir, "tenemos que explicarles que efectivamente es una enfermedad degenerativa pero es importante hacerles ver que la velocidad a la que avanza la enfermedad depende de muchos factores. Uno de ellos, la estimulación del lenguaje y esto se puede trabajar con rehabilitación y con diferentes terapias especializadas. En la actualidad hay muchas investigaciones en marcha y tratamientos experimentales como la estimulación magnética transcraneal profunda".

No menos importante es la parte burocrática: el paciente tiene que dejar de trabajar y cambia todo por completo. "Nos metimos de pronto en el mundo de la invalidez, de la discapacidad y necesitas ayuda para todos esos trámites: si no te sientes muy apoyado, si no hay mucha ayuda... todo es muy complicado", confiesa Isabella. Por ello, desde la Asociación Apoyo Afasia uno de los pilares fundamentales es toda esa parte más burocrática que agobia y desespera mucho a las familias.

La ayuda de las asociaciones es fundamental, porque tú solo no puedes, especialmente en la parte más psicológica y emocional. De su experiencia, Isabella da tres consejos a todas las personas que pueden estar pasando por una situación como la que vivió hace 15 años: "Lo primero paciencia, paciencia para sobrellevar esta enfermedad porque es para siempre; buscar ayuda en las asociaciones porque solo no se puede, y por último que el cuidador/a se cuide, que tenga sus momentos para él/lla porque si no, no hay manera de seguir".

Afasia por daño cerebral adquirido

Es sin duda, la afasia más frecuente de todas. Especialmente, después de un ictus. Y este fue precisamente el caso de Agata, quien tuvo un ictus con 34 años, a los pocos días de dar a luz de su segundo hijo. Han pasado 15 años de aquello.

Dice que le salvaron la vida, que puede andar, conducir y hacer una vida normal. Incluso hablar, eso sí, a modo telegráfico, con palabras sueltas pero las suficientes y las importantes para transmitir el mensaje que quiere lanzar. Se le entiende perfectamente y lo importante: puede comunicarse a pesar de la no fluidez de su lenguaje. Al fin y al cabo, puede que eso, a ojos del mundo, sea lo de menos.

"El camino no fue fácil pero hoy en día puedo hacer una vida normal. El secreto está en no rendirse, en trabajar mucho, en no desistir, en no caer porque se puede conseguir", cuenta a través del teléfono. Agata es vicepresidenta de la Asociación Ayuda Afasia, a la que acude todas las tardes: "Ayudar es muy importante, para que la gente no se rinda, para que siga trabajando, para que continúe el tratamiento y la terapia".

Este tipo de afasia tiene unas características específicas, porque va en relación con la zona dañada. Por lo que, tal como cuenta Briales, "es fundamental que se comience la terapia de rehabilitación del lenguaje lo más rápido posible, porque aquí sí puede haber progresos y mejoría. Los pacientes sí pueden mejorar". "Con un método adecuado, los pacientes pueden reaprender y evolucionar. Es muy importante trabajar mucho en los protocolos de logoterapia porque ven que pueden mejorar mucho", concluye.