Hace casi un año que a Antonio (72 años) le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, una trastorno neurodegenerativo. Fue a través de un trastorno del sueño que padecía. Sus síntomas iniciales eran casi imperceptibles (y no, no tenía temblor) pero el neurólogo que lo trató lo vio claro.

"Me dijo que no me tenía que preocupar por tener párkinson, porque es una enfermedad que aunque no tiene cura sí existen tratamientos para mejorar los síntomas: moriré con Parkinson pero no de Parkinson”, cuenta Antonio a laSexta.com a través de una conversación telefónica, uno de los protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelParkinson de la Federación Española de Párkinson.

En el caso de Antonio, el diagnóstico fue a través de un problema del sueño de la fase REM que le diagnosticaron una década antes. Con el paso del tiempo y con medicación pautada, quiso acudir a otro profesional para consultar su problema porque no se encontraba bien. Junto con una exploración clínica, el neurólogo percibió que retrasaba un brazo a la hora de andar. "Había que estar muy atento realmente porque eran síntomas muy imperceptibles, tenías que fijarte mucho en cómo andaba o en cómo me movía", cuenta Antonio.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson son muchos y muy diversos, no sólo existen síntomas motores -los más característicos-; por ello es importante conocerlos para acudir cuanto antes al médico y poder tener así un diagnóstico precoz.

Los síntomas del párkinson

"Fundamentalmente, la enfermedad de Parkinson se manifiesta con síntomas motores: lentitud de movimientos, temblor, rigidez y alteraciones de la marcha y del equilibrio", explica a laSexta.com el Dr. Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y también miembro del comité asesor de la Federación Española de Párkinson, entidad que aglutina a su vez a unas 66 asociaciones españolas.

Pero existen otros síntomas no motores -añade el experto- que también pueden aparecer como la depresión, la ansiedad, la apatía, la fatiga, el dolor, el estreñimiento, trastornos del sueño, problemas cognitivos, trastornos del comportamiento y trastornos psicóticos.

De hecho, y según exponen desde la Federación Española de Párkinson, existe la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson, sin embargo, un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor. Además, y según informan por su parte desde la SEN en un comunicado con motivo del día mundial de Parkinson, hoy 11 de abril, "en un 40% de los casos la primera manifestación del Parkinson es la depresión".

Un 30% de los pacientes con párkinson no presentan temblor y en un 40% de los casos la primera manifestación de la enfermedad es la depresión

Así, y según añaden desde la SEN, "sabemos que cinco, o incluso diez años antes de estos síntomas motores, los pacientes pueden presentar alteraciones no motoras relacionadas con la enfermedad, como la degeneración cognitiva, depresión, alteraciones del sueño, pérdida del olfato, trastornos gastrointestinales. Un reciente estudio publicado en 'JAMA Neurology', acaba de apuntar a dos nuevos síntomas no motores: la pérdida de audición y la epilepsia".

Hay que matizar, que el Párkinson es una enfermedad asociada a la edad, pero, según indica la SEN, el 15% de los casos se dan en personas menores de 50 años, es lo que se denomina como ‘Parkinson de inicio joven'.

No obstante, para tener un diagnóstico de párkinson como tal, tienen que darse síntomas motores. Es decir, "es necesario que haya afectación motora para que haya enfermedad de párkinson. El síntoma principal es la lentitud de movimiento que se observa, generalmente, en una parte concreta del cuerpo aunque también puede existir por todo el cuerpo", expone el doctor Santos.

En este sentido, el paciente puede notar que anda más despacio, que los pasos son más cortos, que hay torpeza por ejemplo de una pierna al caminar, o en el brazo o en una mano, etc. Puede también haber más lentitud a la hora de realizar ciertas actividades como por ejemplo, abrocharse los botones de la camisa o tener problemas con la escritura (suelen escribir más pequeñito-micrografía-).

No tiene cura pero sí tratamientos para mejorar los síntomas

Ahora, casi un año después del diagnóstico, Antonio tiene muy claro que tiene que seguir a rajatabla con su medicación y sobre todo con las terapias rehabilitadoras para mejorar sus síntomas y por tanto también, su calidad de vida.

"En mi caso, los síntomas que tengo son lentitud en ciertos movimientos y en algunos momentos rigidez en los gestos de la cara, o del cuerpo al andar. Las terapias que realizo son fisioterapia y logopedia un día por semana. Para mí son fundamentales. Mi médico me dice que la medicación no se me puede olvidar nunca, pero prefiere que un día se me olviden las pastillas a que no vaya a las terapias".

En España, unas 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson y, según datos de la SEN, cada año unos 10.000 españoles empiezan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. El Párkinson, a día de hoy, no tiene cura ni tratamientos que retrasen la progresión de la enfermedad pero sí existen tratamientos eficaces para combatir los síntomas y mejorar por ende la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.

El Párkinson, a día de hoy, no tiene cura ni tratamientos que retrasen la progresión de la enfermedad pero sí existen tratamientos eficaces para combatir los síntomas y mejorar por ende la autonomía y la calidad de vida

Estos tratamientos consisten en una suma de tratamiento farmacológico más terapias rehabilitadoras, todos adaptados a cada paciente. Tales como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva y ejercicio físico.

Es fundamental, como aconseja Antonio, hacer caso a los profesionales, que sean ellos -junto con tu médico- quienes te guíen para realizar las terapias adecuadas, en base a los síntomas de cada persona. "Que miren donde hay una asociación de pacientes de párkinson, que hablen con ellos y que sigan sus consejos. Las asociaciones son muy valiosas". Tanto que nada más diagnosticarle a Antonio la enfermedad, se unió a una asociación cercana donde le aconsejaron y le apoyaron en todo momento; también es voluntario de la Federación Española de Párkinson donde acude una vez por semana a ayudar y a colaborar.

"Las asociaciones son muy importantes, nos apoyamos entre nosotros, hablamos de lo que pasa y nos entendemos entre todos", confiesa Rosa, la mujer de Antonio. Porque en ésta, como en cualquier otra enfermedad, los cuidadores son fundamentales, pero no deben olvidarse de que también son personas.

O como dice Rosa, "somos cuidadoras pero también nosotros necesitamos ser cuidadas. No podemos ser sólo cuidadores, que además la mayoría somos mujeres porque a las mujeres se les sigue exigiendo ese rol. Y hay muchas mujeres que se sienten culpables por tener un rato para ellas. Yo les dirías a todas aquellas cuidadoras que no se olviden de sí mismas y que no se sientan culpables por ello". Porque para cuidar bien, es importante que el cuidador -fundamentalmente cuidadoras- también se cuide (mucho).

Otro de los consejos que quiere lanzar Rosa, es que "las personas que les cuidamos no les quitemos autonomía, que no nos adelantemos. Que aunque puedan tardar más en algo, que lo hagan ellos. Es como cuando a un niño no le dejas comer solo porque se va a manchar, claro que se va a manchar, pero que el niño lo haga. Aquí lo mismo, es importante que tengamos paciencia y les ayudemos a seguir haciendo su vida". Así como que la enfermedad no nos arrincone en casa, que paciente y cuidador sigan haciendo una vida lo más normalizada posible.

"Es cierto que en ocasiones la enfermedad puede tener unos tics que pueden parecer aparatosos y a veces la gente puede reírse. Y por ello, puedes preferir quedarte en casa y eso no es bueno porque provoca aislamiento y problemas de soledad. Es importante que se siga haciendo una vida lo más normal posible: nosotros viajamos, vamos al cine, al teatro, quedamos con amigos... No podemos hacernos presa fácil de los estereotipos. No por tener una enfermedad nos tenemos que quedar en casa, la enfermedad tiene que ser una parte de tu vida", finalizan Antonio y Rosa.