Miguel sufre trastornos de crecimiento y pérdidas de audición de vista. El síndrome de Morquio hace que su vida sea difícil, sobre todo desde hace dos meses. Hasta enero recibía, junto a otros ocho niños españoles, un tratamiento experimental con el que mejoró radicalmente.
"Ahorrábamos tiempo y era mucho más rápido que antes", cuenta el niño. Pero la mejoría se ha acabado, porque una vez comprobada la mejoría del tratamiento, el laboratorio ha suspendido el tratamiento por altos costes.
"Te vienes un poco abajo, porque sabes lo que es la enfermedad y en lo que va a acabar", cuanta Joan José Parga, padre del joven. Su madre, Alejandra, comenta como el propio niño pidió a sus padres que hablaran con los médicos para volver a recibir el tratamiento porque estaba fatal.
La esperanza de vida de los afectados por el síndrome de Morquio es de 40 años. Ahora, los padres llevan dos meses pidiendo a la Xunta y al Ministerio de Sanidad que financie el tratamiento, porque "se gastan mucho más dinero en cosas menos importantes que la salud de un niño".
Desde laSexta ha habido tres llamadas a la Xunta, que no se pronuncia, pero que poco después se puso en contacto con la familia para pedir calma. La familia seguirá luchando para que Miguel vuelva a jugar sin cansarse.
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