Sidney, un niño de 5 años de Leganés, sufre síndome de Duchenne, una rara enfermedad sin cura que provoca atrofia muscular y la muerte prematura. El pequeño necesita un tratamiento para poder frenar la enfermedad que sufre.
Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. El fármaco, que se comercializa bajo el nombre de Translarna, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de 'uso de medicamentos en condiciones especiales', como se realiza con los otros nueve pacientes en España.
Otras comunidades autónomas proporcionan el medicamento a otros 9 niños con esta enfermedad en toda España, "pero Madrid no lo hace", asegura el Ayuntamiento de Leganés en un comunicado. Incluso el alcalde del municipio, Santiago Llorente, ha reclamado a la Comunidad de Madrid que autorice el medicamento que necesita Sidney.
La madre del pequeño inscribió una petición en la web change.org que ya ha recogido 40.241 firmas. En él, la madre explica que su hijo pasó por todos los requisitos para que su neurólogo pidiera el uso del medicamento, pero que no recibían noticias sobre el fármaco.
Finalmente el 12 de junio recibieron una respuesta del centro en la que se les comunicaba que "tras la reunión de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital 12 de Octubre se concluyó la 'No autorización' del mismo, pues Ataluren, el medicamento, esta pendiente de asignación de precio y financiación por el SNS.
Ahora la Consejería de Sanidad ha explicado que la dirección general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria ha hablado con la madre de Sydney y "que el tema está en vías de solución".