A Miguel le detectaron un tumor renal hace dos años, con 17. "No sabes nada de ese mundo hasta que te diagnostican". Cuando se cumplan cinco años del inicio del tratamiento, le darán el alta, y finalizará el seguimiento como superviviente de cáncer infantil: "Si en 10 años voy a otro médico, no sé si tengo la garantía de que saben lo que necesito".
Para ellos curarlos no es suficiente, hay que cuidarlos. Eso es lo que reclama la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. "Nadie te va a hacer ese seguimiento que es lo que a tí te asegura que el niño estará bien atendido", explica Francisco Palazón, de la Federación Española de Niños con Cáncer.
Este es el problema que sufre Silvia, 17 años después de que le extirparan un tumor en el fémur izquierdo cuando tenía seis años, hoy no sabe cuáles son las secuelas que le ha generado la enfermedad: "Yo sabía que me habían dado quimioterapia, y que me habían operado, pero no sabía qué tipo de quimio, ni qué fármacos, ni qué dosis".
El 70% de los pacientes experimenta un efecto tardío. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de niños y adolescentes de uno a 14 años en España. Pese a esto hacen falta especialistas. "Estamos con un plan coordinado con las Comunidades Autónomas para detectar las carencias de cada especialidad", explica María Luida Carcedo, ministra de Sanidad.
Como la de Hemato Oncología Pediátrica. Dolores Corral Sánchez, facultativa especializada de área, asegura que "en Estados Unidos sí que existe un programa más específico de esta especialidad pero en España no".
Dolores es la primera persona en recibir la beca de la Fundación Cris en Hemato Oncología Pediátrica del país. Un espacio pionero que investigará "algún tratamiento personalizado o más innovador para niños que no responden a los tratamientos habituales".
Con ello dará una luz de esperanza a pacientes como Miguel, que hoy pelea por los problemas reales en su vida. Sin abandonar el sentido del humor: "Me duele que el Atleti pierda tres a uno contra el Madrid, pero me duele más que me quiten un riñón". Porque pacientes como Miguel, tienen claro que antes de ganar un juego, deben evitar perderlo. Dar batalla, pero el cuidado a medio plazo es vital.