Diez años tenía Sandra cuando le diagnosticaron el Síndrome de Wolfram. Una enfermedad neurodegenerativa, de las denominadas raras, que provoca, entre otras cosas, ceguera, diabetes y sordera.
Sandra asegura que "yo solamente veía que cada vez mi vista iba a peor y la audición empezó a ir a bastante peor a partir de los 13 años". En España apenas hay diagnosticados 45 casos. 45 pacientes que, debido a los recortes en sanidad, ya no tienen a dónde acudir para tratar su enfermedad.
La única unidad para la atención de esta enfermedad ha dejado de funcionar en Almería por falta de financiación. La Junta de Andalucía asegura que el resto de comunidades no quieren asumir el coste.
"Los médicos no saben lo que tienen que hacer"
El padre de Sandra explica que "parece ser que el tema es meramente económico, las Comunidades Autónomas no se quieren hacer cargo del gasto que conlleva esta revisión anual y la Junta de Andalucía no puede abarcar el costo". Sandra explica que "nos hemos quedado un poco desamparados y diciendo a dónde vamos, qué hacemos ahora que teníamos ya esta ayuda y la hemos vuelto a perder".
El hospital La Inmaculada de Almería ya ha comunicado a los pacientes que este año no habrá revisiones. A partir de ahora, los enfermos deberán acudir a los médicos de sus comunidades para realizar el seguimiento. Médicos que en su mayoría desconocen qué es el 'Síndrome de Wolfram'.
El padre de Sandra añade que "los médicos de aquí no son especializados en esta enfermedad, no saben lo que tienen que hacer, qué pruebas tienen que mandar y estamos un poco perdidos".
Para intentar frenar el cierre de esta unidad médica, los afectados han puesto en marcha una recogida de firmas a través de Internet. De momento ya han logrado casi 170.000. Con esta iniciativa esperan que la Junta de Andalucía revoque su decisión.
Sandra añade que "gracias a la revisión en Almería estos dos años pasados empecé un tratamiento que ha mejorado bastante mi calidad de vida". Por eso, necesitan que siga funcionando. Aseguran que ser pocos no puede ser una excusa para que la Administración les dé la espalda.
¿Qué coches podrán circular en 2025 por Madrid?
Los coches sin distintivo medioambiental empadronados en Madrid podrán seguir circulando hasta 2026
El Ayuntamiento de Madrid rectifica su nueva normativa contra los vehículos contaminantes y anuncia tres excepciones que les permitirá circular por las calles de la capital hasta 2026.