Hace dos años, a Julio Arce le dio su primera crisis epiléptica: “Me mareo, me duele la tripa y cuando ya han llegado los médicos me cogen y me suben a la ambulancia” explica. Desde entonces, ha tenido nueve. Acostumbrarse a la enfermedad no ha sido fácil, su madre, Mabel Martins, cuenta su experiencia: “Destrozada porque tienes un hijo sano toda la vida que lo más que ha tenido ha sido unas anginas y de repente le da un ataque de epilepsia”.
Es ella la que se encarga de que Julio tome sus cinco pastillas al día. Medicación y más control pero Julio lleva una vida normal: “Nunca he dejado de hacer algo por tener epilepsia aunque hay cosas que no puedo hacer”. Porque la normalización es fundamental en una enfermedad que afecta a 400.000 personas en España y que a día de hoy sigue estando estigmatizada.
Rocío Mateos, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, nos cuenta la desinformación que existe sobre esta enfermedad: “Hay muchos prejuicios, muchos miedos y la información que tenemos la mayoría de los adultos es una información que no es correcta porque viene de muchos años atrás”.
Por eso, en varias clases de colegios españoles, y a modo de juego, les enseñan a actuar ante una crisis epiléptica aunque no todos los pacientes son iguales: “Tenemos un 30% de epilepsias que no se controlan con los medicamentos que tenemos actualmente y tienes que recurrir a nuevas terapias” explica Jaime Parra codirector de la Unidad de Epilepsia del Hospital San Rafael.
Por eso, piden más recursos para avanzar en la investigación y piden a la sociedad que, como ellos hoy, aprendan a convivir con una enfermedad que se diagnostica a 24.000 personas cada año.
