Con solo 30 años, Paula se sometió a una mastectomía preventiva porque tenía altas probabilidades de tener un cáncer de mama hereditario: en su familia -incluida su madre- había habido ya varios casos. Tras la confirmación a través de un test genético de que ella también tenía esa maldita herencia (la presencia de un gen que indica mayor probabilidad de tener cáncer de mama) tomó la decisión. En tres meses, ya estaba en el quirófano. “Tenía la conciencia muy tranquila porque estaba tomando la decisión que más paz me daba”, confiesa Paula, vicepresidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Ovario Hereditario (AMOH).

En España, se diagnostican unos 30.000 casos de cáncer de mama al año, de ellos, un 5-10% son hereditarios. Es decir, según explica AMOH, el cáncer hereditario es el que se debe a alteraciones genéticas que se asocian a un mayor riesgo de enfermedad.

En el caso concreto del cáncer de mama hereditario, los genes que están asociados con un mayor riesgo de padecer la enfermedad, son fundamentalmente dos (BRCA1 y BRCA2)”, indica la Dra. Raquel Andrés, oncóloga en Unidad de Mama del Hospital Universitario Lozano Blesa (Zaragoza) y co-coordinadora del Grupo de Trabajo de GEICAM de Tratamientos Preventivos, Epidemiología y Cáncer Heredofamiliar.

En personas que son portadoras de una mutación de alto riesgo -explica la doctora- el porcentaje de riesgo de tener un cáncer de mama está en torno al 70% para personas que llegan a la edad de 80 años. El riesgo va aumentando con la edad.

Paula, vicepresidente de AMOH

"Desde muy pequeña he vivido siempre con el miedo al cáncer, de hecho desde los 16 años ya me hacía revisiones -ecografías y algunas que otra mamografia- pero fue al cumplir los 30 cuando me hice el test genético -aconsejada por mis médicos- para ver si tenía o no uno de esos genes. Los profesionales que forman parte del llamado consejo genético me aconsejaron muy bien y me dieron la opción de hacerme o no test, porque hay personas que prefieren no saberlo, pero yo sí quería, quería saberlo y actuar en consecuencia. Quería tener la opción de actuar y no de reaccionar", comenta Paula. "Mis miedos se confirmaron. Lloré mucho. Pero al menos supe que tenía opciones de poder reducir la probabilidad de tener ese tumor".

Las dos opciones para mujeres que tienen un alto riesgo de tener un cáncer de mama son la resonancia mamaria (como forma de detección precoz) y la mastectomía preventiva que reduce de un 70% a un 1-2% las probabilidades de tener cáncer de mama

Las dos opciones que se ofrecen desde las Unidades de Cáncer de Mama Hereditario para estas mujeres que, como Paula, tienen un riesgo muy alto de desarrollar un cáncer de mama a lo largo de la vida son la resonancia mamaria, como forma de detección precoz (su realización está indicada a mujeres desde los 25-20 años); y la mastectomía preventiva.

"La mastectomía preventiva reduce de un 70% a un 1-2% las probabilidades de tener un cáncer de mama. No puede haber un riesgo cero porque siempre puede quedar algo de tejido residual, pero ese riesgo baja incluso más que el de una mujer que no tiene ese gen donde según las estadísticas, 1 de cada 8 tendrá un cáncer de mama", explica la doctora Andrés.

La decisión siempre la toma la paciente, es decir, ningún oncólogo dice si tiene que hacerse esto o lo otro: "Nosotros le damos a las pacientes toda la información para que sean ellas quienes decidan. Nuestro papel es el de asesorar a las pacientes y empoderarlas con información veraz para que pueda tomar la mejor decisión para ellas", asegura.

Normalmente, las mujeres más jóvenes prefieren retrasar la mastectomía preventiva (el riesgo de tener el cáncer aumenta con la edad); aunque es cierto -añade- que en el caso de la resonancia mamaria, como forma de detección precoz, no podemos evitar que el cáncer se desarrolle, sólo podemos detectarlo precozmente. Desde hace no mucho tiempo, la mastectomía preventiva está cada vez más aceptada.

La mastectomía, más aceptada gracias a Angelina

Es una opción cada vez mejor aceptada. Con menos tabú. Con más conciencia. Y el punto de inflexión a nivel social, fue sin duda -y así coinciden tanto Paula como la doctora Andrés- cuando en 2013, la actriz Angelina Jolie comunicó que se había realizado una mastectomía preventiva, cuando supo que tenía un riesgo de un 85% de tener un cáncer de mama hereditario (su madre murió por cáncer de mama).

"Antes de saber que era portadora del gen, yo había oído hablar de este tema tan sonado de Angelina Jolie, pero aquí en España todavía esta técnica se veía como algo muy radical (era una técnica mucho menos extendida que en EEUU). Yo, por suerte, lo viví de forma muy positiva y aunque la recibir la noticia (que era portadora de uno de esos genes) lloré mucho y fue muy duro, quise realizarme cuanto antes esa doble mastectomía preventiva (con reconstrucción)", cuenta Paula, quien hace tan solo tres años que se realizó esta operación. "Yo he podido al menos, tener esa opción", confiesa Paula. Y es el cáncer de mama hereditario no era tan conocido o no estaba tan controlado como esta ahora.

Según cuenta la doctora Andrés, las unidades de cáncer de mama hereditario surgieron a finales de los años 90 -a raíz del descubrimiento de los genes que están asociados con un mayor riesgo de padecer este tumor (BRCA1 y BRCA2). Poco a poco estas unidades que la mayoría dependen de los servicios de oncología de cada hospital, han ido creciendo, también en cuanto a volumen de pacientes: "Ha crecido de forma muy importante el número de pacientes que son atendidas gracias fundamentalmente a la mejora en el diagnóstico genético (secuenciación de nueva generación, NGS, por sus siglas en ingles) que permiten el estudio simultáneo de una variedad de genes", explica la experta.

Cuando decidí realizarme la doble mastectomía preventiva con reconstrucción- confiesa Paula- "sabía que estaba tomando una decisión por salud, y no por otra cosa, pues sabía que podía reducir de forma muy importante mi riesgo de tener cáncer de mama. Y por ello tenía la conciencia tranquila, porque estaba tomando la decisión que más paz me daba a mí. De lo contrario era como sentir que tenía dos bombas de relojería que podían explotar en cualquier momento. La operación es muy minuciosa pero yo por fortuna, estoy muy contenta con resultado".

A nivel social, añade la doctora Andrés, "lo que hemos visto los médicos y sanitarios en estos últimos años, es una mejor aceptación desde el caso de Angolina Jolie. Fue sin duda, un paso muy importante para que se empezase a aceptar esta técnica". Existen además varios tipos o técnicas quirúrgicas con reconstrucción (aquí, en la página de AMOH, se pueden ver -y explicar- todas las que existen). Normalmente -explica la doctora Andrés- una de las técnicas más utilizadas es una en la que se tiende a conservar la piel, la aureola y el pezón, con muy buenos resultados. Existen muchas técnicas y la paciente elige -con el consejo médico- la mejor para ella.

Es una técnica más aceptada, con menos tabú, desde que Angelina Jolie contó su historia. Existen muchas técnicas de cirugía y reconstrucción y cada mujer -según el consejo profesional- puede elegir la mejor para ella

"Este tipo de de cáncer de mama, por lo general, suelen ser agresivos, por lo que si ya ha habido una mala experiencia en la familia, el hecho de que una persona sana, portadora de uno de esos genes, tenga la opción de hacerse una mastectomía preventiva para reducir su riesgo, no se percibe como algo negativo: se acepta bien, incluso también la pareja, por regla general, apoya la decisión (sabiendo que estamos ante un riesgo muy alto de desarrollar cáncer)", explica la doctora. Incluso, en las pacientes más jóvenes, como el caso de Paula, se les ofrece la opción de congelar los óvulos para cuando quieran ser mamás, y así evitar traspasar esos genes a la siguiente generación.

Es verdad que es un proceso duro, confiesa Paula. "Un proceso del que a veces la gente no quiere hablar, por recelo, por miedo o por no mostrarse vulnerable. Yo siempre lo he hecho de forma muy natural y eso me ha ayudado mucho. También es verdad que para mí el proceso fue quizá más fácil porque yo no veía el pecho como una parte súper esencial de la sexualidad de la mujer. Y es que hay muchas mujeres que por desgracia no tienen el apoyo emocional de sus parejas o de sus familias. Y en parte por eso se creo AMOH, para dar apoyo e información de una forma sencilla y cercana a todas las mujeres que lo necesitan". Y es que contarlo, de algún modo, libera. Quita miedos. Y prejuicios.

"Me acuerdo cuando conté mi historia en la asociación (aún no era vicepresidenta) y más de 10 mujeres se me acercaron al finalizar las jornadas y me dijeron que algo en ellas había cambiado, que lo veían de otra manera. Y es que es importante hablar de ello, hablar de cáncer de mama hereditario, de mastectomía preventiva, quitar el estigma. Compartirlo desmitifica y te quita muchos miedos, te libera. Y te empodera", finaliza Paula con la intención de que su testimonio ayude a todas las mujeres que como ella han pasado o pasarán por un camino parecido al suyo.