De los más de 13.000 niños españoles que padecen enfermedades que limitan su vida, la mitad de ellos necesitan unidades de cuidados paliativos. Sin embargo, los más pequeños no disponen de esas unidades específicas para ellos, es decir, unidades pediátricas. En nuestro país sólo hay cuatro unidades de cuidados paliativos exclusivos para niños. Y las familias piden más, ya que para ellos son un gran apoyo.
De hecho, uno de cada mil niños de 0 a 19 años en España pasa anualmente por una enfermedad avanzada que limita o amenaza la vida. En total 13.160 niños padecen enfermedades que limitan su vida, y 6.580 niños necesitan cuidados paliativos. Los que no tienen acceso a los cuatro únicos centros existentes se enfrentan a estancias hospitalarias innecesarias por el desconocimiento de los médicos.
"Llegas a un hospital con una sintomatología como la de mi hijo y estás una semana ingresado", asegura Jesús Conejo, cuyo hijo padece el síndrome de Tay-Sachs, del que sólo hay ocho casos en nuestro país. Por eso, desde hace dos años y medio Jesús recibe cuidados paliativos.