SU PADRE EXPLICA QUE "SIN DINERO, NO PUEDEN TENER LA ATENCIÓN QUE REQUIEREN"

SU PADRE EXPLICA QUE "SIN DINERO, NO PUEDEN TENER LA ATENCIÓN QUE REQUIEREN"

Lanzan un crowdfunding para financiar 'El Gen de Hugo', un documental que visibiliza la enfermedad rara de un niño de diez años

Hugo padece una extraña enfermedad llamada síndrome de Phelan-McDermid y su familia, junto a una asociación, han decidido producir un documental llamado 'El Gen de Hugo' para visibilizarla y poder recaudar fondos para investigación.

Hugo, un niño que padece el síndrome de Phelan-McDermid
Hugo, un niño que padece el síndrome de Phelan-McDermid | Youtube

Hugo es un niño de diez años que padece el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que puede causar retraso en el desarrollo o en el lenguaje y que presenta características propias del autismo, entre otras dolencias. Una enfermedad de la que se tiene muy poca información ya que hay muy pocos casos detectados en el mundo.

Sus padres, Joaquín y Manuela, quieren que se dé a conocer este síndrome y para ello han iniciado una campaña de crowdfunding, con el objetivo de producir un documental sobre el caso de Hugo.

Hace poco más de un año estrenaron con éxito el tráiler y la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid decidió involucrarse en el proyecto. De momento ya tienen el título: 'El Gen de Hugo'.

Joaquín, explica en el tráiler lo difícil que es vivir con éste síndrome: "Por mucho que te diga la gente que entiende por lo que estás pasando, no son capaces de saber lo que estás pasando". Además añade que el nivel económico de las familias es fundamental para la atención de estos niños. "Al final todo se traduce en dinero, si no tienes dinero, estos niños no pueden tener una atención como ellos requieren" afirma.

Buscan recaudar los 3.500 que necesitan y las recompensas para los mecenas son la aparición en los créditos, visionado online anticipado y una copia en DVD, entre otros obsequios.

Toni Gil Tro | Madrid | 21/02/2016

Los mas vistos

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar, recoger datos estadísticos y mostrarle publicidad relevante. Si continúa navegando, está aceptando su uso. Puede obtener más información o cambiar la configuración en política de cookies.