Se llama Vitória Marchioli y vive en Brasil. Tras ocho operaciones para reconstruir su cara y estimular sus funciones motoras, ha conseguido sobrevivir. Los médicos dudaban de que lograse superar sus primeras horas de vida, y mucho menos nueve años. Sus padres, Ronaldo, de 39 años, y Jocilene, de 43 años, continúan recaudando fondos en 'Gofundme' para pagar el tratamiento con la esperanza de que su hija tenga una mejor calidad de vida en el futuro.
"No sabemos cuánto tiempo va a sobrevivir, no esperábamos que lo hiciera hasta su noveno cumpleaños, pero estamos muy agradecidos", explica su padre según informa el diario 'Metro'. "Los médicos no pueden explicar cómo ha vivido tanto tiempo, pero creen que es bajo nuestro cuidado y el amor que tenemos por ella, lo que la ha mantenido viva", añade.
Este síndrome afecta a una de cada 50.000 personas. Vitória nació con la nariz malformada, la boca desproporcionada y los ojos dañados. Su ojo izquierdo sobresalía de su zócalo y el derecho estaba cubierto por su piel. "Hemos sido abusados verbalmente y rechazados por la gente debido a la aparición de nuestra hija", dijo Ronaldo. Su familia continúa su batalla contra la enfermedad y piden que la humanidad tengan más respeto por las personas independientemente de su apariencia.