Lidia, Iván y Rubén son tres hermanos que padecen el Síndrome de Leigh, "una enfermedad degenerativa mitocondrial", según indica su madre, Raquel Garrido.
Lidia, la mayor de los hermanos, fue la primera en ser diagnosticada con cuatro años. La niña nació sana, al igual que sus dos hermanos. Sin embargo, en un momento dado, los padres empezaron a notar cambios en la menor: "Veíamos que se caía, la notamos un poco torpe y la llevamos a varios médicos, pero todos me dijeron que no tenía nada, que lo que la niña necesitaba era hacer gimnasia y bicicleta".
La enfermedad es altamente degenerativa y su día a día, tal y como puedes apreciar en este vídeo, es muy difícil. Y por si fuera poco, todo se complica todavía más en una vivienda de poco más de 30 metros cuadrados. "Esto es una cochera, pero yo lo he habilitado como vivienda. Los médicos no han mandado una grúa y un andador, pero no los puedo tener en casa porque no tengo espacio", lamenta, José Antonio Sánchez, padre de los tres niños.
Buscan 60.000 euros para un ensayo clínico
Ahora, Raquel y José Antonio buscan 60.000 euros para un ensayo clínicocon medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, que lidera el catedrático José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide.
"Hemos conseguido unas correcciones con más del 80% de la actividad que tenían defectuosa, y creemos que están en un punto idóneo para pasar ya a la fase clínica, que es el motivo por el que se está realizando la campaña, para poder realizar el ensayo y el tratamiento de los pacientes", afirma Sánchez Salazar. Mientras, estos padres no pierden la esperanza y la sonrisa de sus hijos bien merecen una cura.
