Piden ayuda ya
La desesperación de Miguel Ángel, un enfermo de ELA que no quiere ser una carga para su familia: "Sin ayudas, prefiero morir"
¿Qué está pasando? Los pacientes siguen esperando a que la Ley ELA cuente con financiación. Sin embargo, y hasta que no se aprueben los Presupuestos, esto no va a ocurrir.
Resumen IA supervisado
Miguel Ángel, junto a otras 4.000 personas en España, sufre de ELA y espera la financiación de la Ley ELA, aprobada hace casi un año. La falta de presupuestos ha impedido su implementación, aunque Sanidad intenta financiarla con una partida de urgencia. Miguel Ángel, diagnosticado hace cinco años, enfrenta un deterioro físico que requiere costosos cuidados, incluyendo una traqueostomía y una UCI en casa, lo que supone entre 6.000 y 8.000 euros mensuales. Su esposa, Raquel, lamenta cómo la enfermedad ha consumido sus vidas. Pacientes y familiares exigen la financiación de la ley, mientras Sanidad ha aprobado una partida extraordinaria de 10 millones para los casos más graves.
* Resumen supervisado por periodistas.
Miguel Ángel sufre la ELA y, junto a él, otras 4.000 personas en España. Todos ellos siguen esperando que se dote de financiación a la Ley ELA, que lleva casi un año aprobada. Un hecho que imposibilita la ausencia de Presupuestos. Aun así, se intenta financiar a través de Sanidad con una partida de urgencia extraordinaria.
Pero los enfermos no pueden esperar más. Así se lo cuenta Miguel Ángel a laSexta, en el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, que se celebra este 21 de junio. Él ha tomado la que es posiblemente la decisión más dura de su vida. Y, es que, él no quiere ser una "carga" para su familia, por eso nos asegura que, sin ayuda, no quiere "seguir". "Eso está clarísimo", afirma tajante.
A él le diagnosticaron de ELA hace cinco años. "No puedo andar, las piernas las muevo poco, las manos me van fallando, también he perdido la fuerza en los brazos y empiezo a notar un poco la garganta", cuenta. Lo próximo es hacerle una traqueostomía para que pueda respirar. Una operación que conlleva un coste muy elevado.
A esto se suma que, en su casa, tiene que "montar una UCI" y "tener una vigilancia 24 horas al día", se lamenta. "Y eso hay que pagarlo, lo que supondría entre 6.000 y 8.000 euros al mes".
Los familiares también lo lamentan, porque ven cómo sus vidas se reducen a él. Raquel Vázquez, su mujer, así lo cuenta: "Me he quedado sin vida, mi vida no es mas que él", se lamenta.
Por eso, y como no quiere hipotecar a su familia, Miguel Ángel lo tiene claro: no quiere seguir si no es con ayuda.
"Sin un entorno familiar que pueda cuidar a los enfermos de ELA las 24 horas y sin medios para poder pagarlo, les condicionan la vida. Porque no son libres para elegir vivir", se lamenta Pilar Fernández, vicepresidenta de adELA.
Un caso similar vive María José, madre de Raquel, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace siete años. "Mi hija es totalmente dependiente, pero totalmente", cuenta.
Por eso, pacientes y familiares exigen que la ley ELA, aprobada hace ya 7 meses, tenga financiación. "La ley sin dinero no es nada", se lamenta Miguel Ángel en este vídeo, en el que María José también pide soluciones tempranas. "¿A qué esperan? Un enfermo de ELA no puede esperar", se queja.
De momento, Sanidad ha aprobado una partida extraordinaria de 10 millones para los pacientes más graves y Asuntos Sociales ha exigido a Hacienda que apruebe un presupuesto de unos 200 millones. Mientras llegan las ayudas, siguen muriendo tres pacientes de ELA cada día.