Tienen que luchar contra una enfermedad rara y, ahora también denuncian que no les ayudan a estudiar. Los padres de estos niños se quejan de que los recortes educativos les están expulsando de las escuelas. En muchos casos, sólo les permiten ir a un centro especial, cuando ellos prefieren estudiar en un colegio ordinario.
Es el ejemplo de Alejandro, que tiene una enfermedad rara que le impide caminar. Tiene un retraso global y tiene problemas en su desarrollo cognitivo. Lo que no tiene es derecho a acudir a un colegio ordinario: "Han vulnerado su derecho a estar en un colegio ordinario con otros niños normales", asegura Kenia Moracén, madre de Alejandro.
Su evolución en la escuela era cada vez mayor, pero a pesar de que los médicos lo avalan, la administración le ha denegado su continuidad. "Debieron darle al menos la oportunidad de seguir desarrollándose", denuncia Kenia.
Eduardo padece también una dolencia rara. Y aunque él sí va a un colegio ordinario, hay cosas que no puede hacer por falta de recursos. "No puede ir de excursión porque le tienen que sondar cinco veces al día y la enfermera tiene que quedarse en el colegio", señala Nuria Calderón, su madre. Es la mayor dificultad a la que se enfrentan los padres: "Según la ley todos los colegios son de integración, pero no están adaptados".
La mayoría cree que el colegio ordinario es la mejor opción, pero necesitan ayuda. Piden más formaación del profesorado y denuncian que la adaptación curricular no se ajusta a estos pequeños. Este viernes, día mundial de las enfermedades raras, alzan la voz más fuerte porque quieren un cambio de acitud pero sobre todo un modelo educativo en el que también quepan sus hijos.
