"Dejas de existir. Tú ya no importas. Te sientes invisible. Dejas de importar", me decía el otro día una madre que lleva una década cuidando a su hijo con discapacidad. Y mientras la escuchaba, algo se me encogía en el pecho. ¿Cómo hemos podido dejarlas solas?

Si a ti madre, la culpa te desborda. Si el tiempo se te escapa de las manos. Si eres incapaz de cuidarte. Si tu vida se enloquece con la maternidad, imagina, solo por un momento, cuando esa maternidad llega con discapacidad o necesidades especiales como compañeras de viaje.

Estas madres diversas, atípicas, que conviven con la enfermedad a diario tienen una fortaleza de otro mundo. No renuncian solo a su tiempo, no renuncian solo a su trabajo, no renuncian solo a su autocuidado, RENUNCIAN en mayúsculas porque ese cuidar es más inmenso de lo que jamás hubieran podido esperar. Imagino que esa fortaleza se construye cuando no hay más salida. Imagino que a veces llega después de mucha oscuridad, de duelo, de un proceso de mucho dolor. Pero llega. Y ellas son capaces de convertir ese dolor que les oprime el alma, que a veces les abraza demasiado fuerte sin dejarlas casi respirar, en acción. Y con su acción lideran movimientos capaces de movilizar, de luchar por más investigación, de recaudar fondos para enfermedades raras o terapias, que por supuesto no cubre la seguridad social.

Estas madres, abandonadas por el Estado, solas ante la adversidad, consiguen convertir sus vidas en propósito para sacar adelante lo más importante, lo que ahora guía sus vidas: la salud de su hijo o su hija. Mientras, la sociedad, sí, tú y yo, nosotras y nosotros, miramos a otro lado, no nos tomamos su lucha como propia, no somos capaces de ponernos en su piel como ellas necesitan. "Cuando nos ven, cruzan a la otra acera", he tenido que escuchar de muchas de ellas. "Molesta lo diferente", "hay compasión, pero no inclusión", "cuando les afecta, te dejan sola", me cuentan.

Que fácil se nos hace apoyar detrás de una pantalla, cuando esa historia queda lejos, dar "me gusta" o colaborar con un producto solidario, pero qué difícil se nos hace estar, acompañar, cuidar cuando está a nuestro lado. La discapacidad incomoda porque no se conoce, porque no se ve lo suficiente, porque no tienen espacio. Y esto tiene que cambiar ya.

La semana pasada en la Gala de Ellas Cuentan, miraba a los ojos de esas mujeres y no podía dejar de emocionarme. Mujeres que sostienen la vida, que están cuidando 24 horas 7 días a la semana. Mujeres no reconocidas. Mujeres que un día tuvieron otra vida o soñaron con otra vida, pero que han hecho de la resiliencia su manera de sobrevivir. Mujeres que celebran cada paso, por pequeño que sea. Mujeres que vuelven a ser felices, "no con la ligereza de antes". Mujeres que han aprendido el valor de lo pequeño. Mujeres a las que no les preguntaron si podrían, si sabrían cómo, si serían capaces. Simplemente no lo piensan, no tienen tiempo, lo hacen.

Ellas cuentan, pero viven en los márgenes de una sociedad que no mira de frente la discapacidad, que se asusta ante lo diferente, que mira a otro lado porque la vida ya bastante dura es. Eso pensamos y seguimos con nuestro día a día desde el privilegio de vivir sin enfermedad. Sin ser conscientes de que mañana podemos ser nosotras también una de ellas. Sin entender que tienen mucho que aportar y que con ellas cerca la vida cobra más sentido.

Basta con darles un momento, regalarles un día, ofrecerles un micrófono para que su poder se multiplique. Basta con escucharlas porque ellas son un verdadero regalo para la sociedad, para recordar lo realmente importante. Porque ellas sí cuentan.