Sergio sufre Síndrome de Duchenne, una distrofia que va deteriorando sus músculos. Es uno de los tres niños aragoneses que podrían recibir el tratamiento que frena el avance de una enfermedad que los deja en silla de ruedas a los 12 años.
"Cada día, cada movimiento que hacen los desgasta. Yo como madre quiero ese fármaco cuánto antes", explica Carmen Baltasar, madre de uno de los niños enfermos.
Solicitaron el fármaco en septiembre de 2014, llevan más de un año de espera. Tienen los informes de los pediatras que solicitan el uso compasivo del Ataluren, el medicamento. Pero el Gobierno de Aragón, dice Carmen, está esperando a saber el coste del medicamento.
La Consejería de Sanidad nos explica que han pedido informes al comité de Bioética y al Ministerio. Un trámite reconocen, que se han saltado otras comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía, para que 12 familias como la de Mari Ángeles ya lo tengan en su mano.
El medicamento solo es efectivo en el 15% de los casos de Síndrome de Duchenne, una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España.
