Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y poner el foco en las dificultades que afrontan los pacientes, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha impulsado la campaña "Los números no lo cuentan todo", desarrollada en colaboración con Alexion y Ascendis Pharma. La iniciativa recoge los resultados de una encuesta realizada por el Observatorio del Hipoparatiroidismo, que analiza tanto el impacto clínico como las consecuencias emocionales y sociales de la enfermedad.
Síntomas tras la cirugía
La presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, explica que el objetivo de la campaña es transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de parámetros analíticos o cifras bioquímicas. En este sentido, considera fundamental escuchar la experiencia de los pacientes para comprender realmente el alcance de la enfermedad y sus repercusiones en la vida cotidiana. La principal causa del hipoparatiroidismo es la cirugía de tiroides. Entre el 70 % y el 80 % de los casos se producen tras este tipo de intervenciones, cuando las glándulas paratiroides pueden resultar lesionadas, ser extirpadas accidentalmente o sufrir alteraciones en su riego sanguíneo, afectando a su funcionamiento normal. No obstante, también existen otras causas menos frecuentes, como determinadas enfermedades autoinmunes, alteraciones genéticas o factores que no llegan a identificarse. La evolución de la enfermedad puede variar de unos pacientes a otros. Mientras algunas personas experimentan una recuperación progresiva en semanas o meses, en otros casos el hipoparatiroidismo se convierte en una patología crónica que requiere seguimiento médico continuado y tratamiento a largo plazo.
Los síntomas asociados a esta enfermedad son diversos y pueden afectar a múltiples aspectos de la vida. Entre las manifestaciones cognitivas destacan la dificultad para concentrarse, los problemas de memoria, la lentitud mental y la denominada "niebla mental". A ello se suman síntomas físicos como hormigueos, calambres, espasmos musculares, sensación de rigidez, debilidad, fatiga o dolores de cabeza. Además, la enfermedad tiene un importante componente emocional. Muchos pacientes sufren ansiedad o alteraciones del sueño, mientras que otros ven afectadas sus relaciones personales, su rendimiento académico o laboral. Todo ello contribuye a que el impacto del hipoparatiroidismo vaya mucho más allá de los síntomas físicos. El tratamiento tiene como principal objetivo mantener estables los niveles de calcio y minimizar las consecuencias de la enfermedad. Para ello se utilizan habitualmente suplementos de calcio, vitamina D y magnesio, así como terapias basadas en la hormona paratiroidea en determinados casos.
Recomendaciones
Los expertos también advierten de la elevada frecuencia de comorbilidades entre estos pacientes. Las complicaciones renales, óseas y musculoesqueléticas son especialmente comunes, lo que refleja la complejidad clínica de una enfermedad que puede afectar a distintos sistemas del organismo. La encuesta realizada por el Observatorio del Hipoparatiroidismo a 135 pacientes pone de manifiesto varias carencias en la atención sanitaria. Aunque la mayoría de los encuestados desarrolló la enfermedad como consecuencia de una intervención quirúrgica, solo uno de cada tres afirma haber recibido información previa sobre este riesgo antes de someterse a la operación. Asimismo, uno de cada cuatro pacientes asegura haber experimentado dificultades relacionadas con el acceso o la prescripción de tratamientos. Entre los principales problemas señalados figuran el desabastecimiento de medicamentos y las trabas administrativas.
Los resultados también muestran el importante impacto que la enfermedad tiene en la esfera social y emocional. Dos de cada diez pacientes reconocen evitar con frecuencia actividades sociales debido a las limitaciones que les provoca el hipoparatiroidismo. Además, siete de cada diez consideran que su enfermedad no está bien o completamente controlada, mientras que el 43 % asegura que afecta de manera moderada o importante a su bienestar emocional y a sus relaciones interpersonales. Ante esta situación, el estudio plantea diversas propuestas para mejorar la atención de los pacientes. Entre ellas destaca la necesidad de reforzar la información ofrecida antes de las cirugías de tiroides, garantizando que las personas candidatas conozcan el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo y sus posibles consecuencias a largo plazo. También se propone potenciar las medidas de prevención durante las intervenciones quirúrgicas, mejorar la detección precoz de la enfermedad y favorecer una derivación temprana a unidades de endocrinología con experiencia en su manejo.
Otras recomendaciones incluyen impulsar modelos de atención multidisciplinar, incorporar evaluaciones funcionales, cognitivas y emocionales en el seguimiento clínico habitual, mejorar el acceso a los tratamientos y favorecer la incorporación progresiva de nuevas alternativas terapéuticas basadas en la hormona paratiroidea cuando exista una indicación adecuada. Además, el informe apuesta por reducir la carga terapéutica que soportan los pacientes, reforzar la formación de los profesionales sanitarios, integrar la perspectiva de calidad de vida en la atención médica y promover nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente. La campaña impulsada por AECAT pretende precisamente dar voz a los pacientes y recordar que el impacto del hipoparatiroidismo no puede medirse únicamente a través de análisis clínicos, sino también teniendo en cuenta cómo condiciona el día a día de quienes conviven con esta patología.