Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, la Asociación Tumores de Vías Biliares, ATUVIBI, impulsa la visibilidad de una enfermedad que necesita más investigación y más compromiso institucional.
Un diagnóstico que llega demasiado tarde
El principal problema del colangiocarcinoma es que no avisa. Sus síntomas, dolor, pérdida de peso, cansancio o alteraciones analíticas, son inespecíficos y fácilmente atribuibles a otras causas. La oncóloga Ángela Lamarca, del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, señala que hasta el 40 % de los casos se detecta a raíz de consultas en atención primaria por síntomas que no apuntan directamente a un tumor.
La supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 20 %, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica. Un dato que, según Lamarca, mejoraría con un diagnóstico más precoz: "Mejorar el diagnóstico ayudaría a reducir estos números y a asegurarnos de que todos los pacientes puedan comenzar tratamiento contra el tumor".
La investigación marca el camino
147 expertos de 35 países han participado en la elaboración de un documento publicado en Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, en el que se definen las líneas prioritarias de investigación sobre esta enfermedad. Entre ellas destacan el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores que permitan predecir la respuesta al tratamiento y la optimización de terapias combinadas.
Las alteraciones moleculares propias de este cáncer, como las mutaciones en el gen IDH1 o las fusiones en el gen FGFR2, están abriendo además la puerta a terapias dirigidas específicamente a esas dianas. Teresa Macarulla, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, hace un llamamiento directo a los pacientes para que se realicen análisis genéticos y valoren participar en ensayos clínicos: "La participación en ensayos clínicos es esencial para poder tener acceso a nuevos tratamientos que pueden cambiar el escenario terapéutico en un futuro".
El peso emocional de un diagnóstico devastador
Más allá de los datos clínicos, el colangiocarcinoma deja una huella emocional profunda en quienes lo reciben. Jordi Padrós, voluntario de ATUVIBI y paciente diagnosticado, lo describe con una claridad que no necesita adornos: "La mente se bloquea; parece que nada pueda entrar ni salir. El mundo se detiene y tú quedas atrapado dentro de tu propio silencio".
La presidenta de ATUVIBI, Elisabeth Baucells, recuerda que la labor de la asociación va mucho más allá de dar visibilidad: "Necesitamos más conciencia social y más compromiso institucional para cambiar el pronóstico y ofrecer esperanza real a quienes conviven con un tumor de vías biliares". Durante todo el mes de febrero, la campaña Ilumina en Verde ha teñido de ese color cerca de 200 edificios y monumentos de todo el país, desde la Sagrada Familia hasta la fuente de Cibeles, en un gesto que este año ha cruzado fronteras y ha llegado a Portugal, Italia, Reino Unido y Latinoamérica.
