Patricia Ruiz Melendo, la madre del bebé de 2 años con esta enfermedad rara, ha decidió pedir ayuda a través de la plataforma 'GoFundMe' para poder costear la operación de reconstrucción del oído externo y del canal auditivo a la que Thiago se someterá con ocho años en Estados Unidos.
Thiago ha tenido que someterse a decenas de pruebas hasta que los médicos le diagnosticaran esta enfermedad, una patología poco común que provoca espina bífida y anomalías en el corazón y en la vejiga, entre otras dolencias. Con sólo ocho meses el pequeño fue intervenido en dos ocasiones de la médula espinal para poder caminar.
"Al tratarse de un caso minoritario no hay inversión para investigar y continuamente estamos haciendo todo lo posible para intentar conseguir ayudas económicas de las Administraciones públicas. Hasta los 16 años no podemos solicitar la ayuda para adquirir un audífono. Desde su nacimiento, la vida de Thiago ha sido "una carrera de obstáculos", ha lamentado su madre.
Después de en un mes que más de 1.700 personas suscribieran su petición 'on line' dirigida a la Consejería de Sanidad y Educación de la Comunidad de Madrid por la mejora de la atención de niños con necesidad especiales, Patricia ha iniciado esta campaña para que su pequeño consiga oír.