Para conseguir este objetivo, la Fundación Luzón celebra este 13 y 14 de septiembre el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) en CaixaForum Madrid.
El encuentro pretende ser una ocasión de dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación. Asimismo, busca ser un paso hacia delante en el objetivo clave de la Fundación Luzón: seguir articulando una Comunidad Internacional en torno a la ELA.
María José Arregui Galán, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, ha explicado: “Desde la Fundación hacemos que la información fluya de los equipos médicos a los servicios sociales y, con ello, nos aproximamos a las administraciones autonómicas y luego a la estatal para sensibilizar sobre lo que este colectivo necesita”. En este sentido ha añadido que actualmente “entramos en la fase de consolidación de nuestra comunidad, con el objetivo de seguir avanzando”. Ha invitado al sector empresarial a incluir a la ELA en sus políticas de responsabilidad social corporativa, sobre todo para “pensar soluciones tecnológicas que sitúen a nuestros afectados en el mundo y, por tanto, en la vida”.
La inauguración de CincELA ha estado presidida por la secretaria de Estado de Universidades, Investigación e Innovación, Ángeles Heras Caballero. Esta se ha comprometido a poner “todo el esfuerzo y todos los fondos que podamos conseguir, tanto desde los Presupuestos Generales del Estado, como para hacer realidad esa interacción entre inversión pública-privada en investigación, para trabajar en los mejores proyectos de I+D+i, y que así que los resultados no vengan de fuera con costes más elevados, sino que sean nuestras propias empresas las que generen las herramientas necesarias para que podamos avanzar de la mejor manera posible”. Así, Heras Caballero ha hecho hincapié en que “en una sociedad como la nuestra no nos podemos permitir dejar de investigar y trabajar en esta y otras enfermedades raras”.