La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, reclamala implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”, y lanza la campaña ‘Toda una vida’.

‘Toda una vida’ es una iniciativa con la que tratan de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de una enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.

Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los protagonistas de una serie fotográfica y audiovisual, creada por el fotógrafo Martín Corradini (Más Positivo Producciones) y el cámara Alejandro Deluca, que descubre tanto las barreras que deben superar en su día a día, como la fuerza y valentía que muestran en cada momento de sus vidas.

Unas vidas en las que “la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social” son algunas de las peores caras de la Epidermólisis bullosa (EB), según las familias participantes.

“Los obstáculos que deben superar en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno laboral, etc”, destacan desde la ONG.

En todos esos momentos, se muestran luces y sombras, pero en todas ellas hay imágenes comunes, y esas son las curas que deben realizarse a diario o en días alternos:

“La piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de dichas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre 1 y 5 horas”, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Mía durante una de sus curas
Mía durante una de sus curas | ONG DEBRA

Otras barreras

Además de la principal barrera que supone esas curas, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como “comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, aclaran.

Por otro lado, también se pone el foco en el aspecto psicológico inherente a la Piel de Mariposa. “Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas”, comenta la directora de la ONG.

Única organización de apoyo a nivel nacional

Por eso, “DEBRA Piel de Mariposa existe para hacer que su camino sea un poco más fácil”, apuntan. DEBRA Piel de Mariposa es la única organización de apoyo a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social, se encarga de formar, informar y guiar tanto a los/las profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.

En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en esos momentos.

A pesar del apoyo que ofrecen desde la ONG, dicen que “no es suficiente”. Por ello, apelan al compromiso social para poder ayudar a las familias. “A través de una donación, o asociándose a la ONG (pieldemariposa.es), pueden marcar la diferencia en sus vidas”, puntualizan desde la organización.

Exposición itinerante

Aprovechando la calidad de las imágenes, y con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad, se llevará a cabo una exposición fotográfica itinerante, que recorrerá distintas ciudades de la geografía española.

La primera de ellas se inaugurará en el espacio Art-Quarium, de la Estación de Autobuses de Málaga el 26 de octubre a las 12:00h, y podrá visitarse hasta el 13 de noviembre.

La siguiente, tendrá lugar en la Estación de RENFE de Málaga María Zambrano, del 8 al 20 de noviembre.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  

El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; a la vez que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.

Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue al cuerpo correctamente; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.

Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.