De media, se tardan 5 años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20 % de los casos pasan 10 años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Hasta que llega el diagnóstico:
El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (en el 40,9% de los casos).
Recibe algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
Su enfermedad se agrava (26,8% de los casos).
Atención sanitaria
El 46,6% no está satisfecho con la atención que recibe.
Más del 40% recibe un tratamiento inadecuado.
El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología.
La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula (36% de los casos).
El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.
Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento
Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia.
De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.
El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó.
Gastos relacionados con la atención de la enfermedad
Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
De media, cada familia destina más de 350 euros a esta causa.
Situación actual y percepción de la discriminación
El 75% sintió discriminación debido a su enfermedad.
Principales ámbitos de discriminación: disfrute de su ocio (un 32%), atención sanitaria (32%), ámbito educativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%).
Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral
Más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias.
Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias
El 41% dice haber perdido oportunidades laborares.
El 37% ha tenido que reducir su jornada laboral.
El 37% ha perdido oportunidades de formación.