La toma en consideración de esta proposición de Ley se realiza tras las peticiones de las asociaciones de pacientes con ELA como la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA que se registró en el Congreso de los Diputados el 22 de noviembre de 2021 y en el Senado el 10 de diciembre del mismo año. A pesar de la disconformidad mostrada por el Gobierno en el Senado argumentando que la Proposición de Ley "incide directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor", la toma en consideración de la misma Proposición de Ley fue debatida y aprobada durante la sesión plenaria celebrada en el propio Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. El apoyo a la toma en consideración de la iniciativa fue unánime por parte de los grupos parlamentarios con 341 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones.

No obstante, la prorrogación hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas y el adelanto de las elecciones a las Cortes Generales al pasado 23 de julio de 2023 impidieron su tramitación y, en consecuencia, la disposición efectiva por ley de las mejoras sanitarias y sociales que requieren los afectados por la ELA. En este contexto, el Congreso tomará en consideración este martes la Proposición de Ley mediante la que se pretende hacer reales los referidos progresos en términos concretos de Dependencia, de Discapacidad, de Sanidad, de Consumo y de Investigación mediante tres artículos que modifican la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia; el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y el Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios.

Incluiría dos aspectos clave

• El reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA con el diagnóstico de la enfermedad incluyendo un nuevo artículo con el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema
• La mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia; y el reconocimiento de los pacientes con ELA como personas con discapacidad, entre otros.

No obstante, la ministra de Sanidad, Mónica García, ya aseguró en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros del pasado 31 de enero que la Ley ELA está en su trámite, aclarando que abarcará otras enfermedades neurodegenerativas. Asimismo, el pasado 20 de febrero tuvo lugar en el Congreso la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', organizada por ConELA y en la que los pacientes con ELA reclamaron un compromiso político para mejorar su atención porque se sienten abandonados. Así lo señalaba el exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, quien ha reclamado la aprobación de la 'Ley ELA', a fin de que la situación económica de cada paciente deje de "condicionar" la decisión de "cuándo morir" y para que, "antes de morir dignamente", estas personas puedan "vivir dignamente", que ahora es "imposible" en España.