La campaña #YoVendoMiCuerpo nace para expresar las necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la sufren, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas.

A través de un vídeo dirigido por Carlos Martín-Peñasco, y la imagen gráfica de María LaCartelera, la campaña tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara.

Los embajadores de la campaña, que han participado de manera solidaria, son Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.

Esta campaña pretende mover conciencias y aunar los valores de solidaridad y empatía que permiten que la Asociación siga con su labor. Se puede colaborar entrando en www.yovendomicuerpo.com

Dentro de las reivindicaciones de la Asociación Debra-Piel de Mariposa se encuentran la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; la existencia de centros hospitalarios de referencia donde tratar la enfermedad y la formación de los profesionales dentro del ámbito de la salud y la educación; el acceso fácil y gratuito a los materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento; la enfermería a domicilio; incluir los servicios de rehabilitación preventiva y de apoyo psicológico dentro del sistema de salud; la inclusión de esta enfermedad dentro del diagnóstico genético, prenatal y pre-implantación; fomentar la concienciación de la vida laboral con la personal, tal y como pasa con otras enfermedades raras; y acceder al certificado de discapacidad y la dependencia. Descarga de las reivindicaciones detalladas.