UN DOCU CUENTA LA HISTORIA DE SUPERACIÓN DE LA FAMILIA DE ESTE NIÑO DE OCHO AÑOS

UN DOCU CUENTA LA HISTORIA DE SUPERACIÓN DE LA FAMILIA DE ESTE NIÑO DE OCHO AÑOS

Fonsi tiene 8 años y es un guerrero con una enfermedad sin nombre

Aninhoa dio a luz a Fonsi a los 18 años, nadie le avisó de que su hijo vendría con complicaciones. Desde entonces, ya ha pasado casi una década. La post-adolescente se ha convertido en una guerrera, como su hijo de ocho años. Tiene una enfermedad tan rara que no tiene ni nombre médico.

DAVID NAVARRO | @madnavarro | Madrid | Actualizado el 08/06/2018 a las 11:48 horas

Lo primero que te dice Ainhoa cuando hablas con ella es que su hijo es muy feliz. Y también que es muy valiente. Que Fonsi tenga una enfermedad rara sin diagnosticar no es motivo para querer traficar con la pena, sino todo lo contrario, Ainhoa y su familia han encontrado en Fonsi una fuente de fortaleza.

Fonsi, el guerrero del que nadie conoce su enfermedad | Agencias

Aninhoa dio a luz a Fonsi a los 18 años, nadie le avisó de que su hijo vendría con complicaciones, y desde entonces ya han pasado ocho años. La post-adolescente se ha convertido en una guerrera, como su hijo.

Las pruebas para identificar si se trata de un síndrome o es una cuestión genética cuestan demasiado dinero y la Seguridad Social no las cubre por completo. La sanidad pública sólo muestrea la mitad de sus genes, por lo que si la clave para identificar está en la otra mitad no hay forma de saberlo hasta que sus padres recurran a la sanidad privada

Fonsi, el guerrero del que nadie conoce su enfermedad | Agencias

Fonsi acude todas las semanas a varias terapias para tratar de mejorar su calidad de vida. Al mes supone para su familia un desembolso de 1.100 euros. Sólo el audífono de Fonsi cuesta 6.000 euros, y su seguro contra-rotura otros 1.000

La Administración sólo le ha concedido una ayuda anual de 1.000 euros, en concepto de hijo a cargo con discapacidad.

En España hay tres millones de personas diagnosticadas con una enfermedad rara (lo cual no quiere decir que estén realmente reconocidas por la Administración).

Sin embargo el caso de Fonsi es aun más complejo, porque pese a que los médicos entienden que tiene un síndrome "raro", su enfermedad aún no tiene nombre, y no puede acogerse a ayudas ni cotejarse clínicamente con otros casos para mejorar su calidad de vida.

Gracias a ser la madre de Fonsi, Ainhoa ha podido conocer la verdadera cara de la sociedad: sin caretas. Ha comprobado como la Ley de la Dependencia pasa por encima de ella sin ni siquiera evaluar a su hijo para una posible ayuda, ha visto como madres del parque se niegan a que sus hijos jueguen junto a Fonsi (no sea que les pegue "algo") y ha tenido que rechazar salir en programas de televisión porque le pedían que llorara para dar pena.

La vida de Ainhoa, Fonsi y su familia ha sido objeto de un documental, 'Pequeño guerrero'. Producido por Mónica Pérez, durante un año la realizadora les ha seguido a todas partes y ha tratado de sacar la esencia de la familia, para celebrar sus éxitos, y para hacer visible su caso con la esperanza de que alguien, en alguna parte del mundo, reconozca los síntomas de Fonsi y sepa darle nombre a su enfermedad.

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