HABLAMOS CON ENFERMOS CRÓNICOS QUE DEPENDEN DE UN DISPOSITIVO PARA VIVIR

HABLAMOS CON ENFERMOS CRÓNICOS QUE DEPENDEN DE UN DISPOSITIVO PARA VIVIR

Así es vivir dependiendo de una máquina

Estimuladores de raíces sacras, bombas de insulina, vaporizadores de cannabis, válvulas ventrículo-peritoneales, válvulas aórticas mitrales mecánicas... la lista de máquinas que ofrecen al enfermo crónico una mejor calidad de vida es infinita. Muchos de ellos saben que, en otros tiempos, su vida habría sido más complicada, o que su esperanza de vida se habría visto drásticamente reducida. Con estas máquinas acopladas a su cuerpo o acompañándoles en todo momento, se convierten en una suerte de cyborgs que están ahí, a nuestro alrededor, cada día.

Los enfermos crónicos logran calidad de vida gracias a dispositivos sanitarios
Los enfermos crónicos logran calidad de vida gracias a dispositivos sanitarios | Icíar Ybarra

SABINA URRACA | Madrid | Actualizado el 22/03/2018 a las 01:58 horas

La recuerdo perfectamente: A veces, en medio de una excursión del colegio, en el primer recreo de la mañana, justo antes de la actuación de fin de curso, ella se retiraba a una lado, pegaba su dedo contra la punta de lo que parecía un boli grueso. El aparato emitía un sonido seco.

Al separar el dedo, una gota de sangre brotaba de la yema de su dedo. La gota bermellón era depositada en un artilugio simular a una prueba de embarazo (aunque en aquella época, tiernas infantes, no teníamos ni idea de cómo era una prueba de embarazo). De la cadenita de su cuello colgaba una chapa que indicaba su nombre por un lado, y que por el otro rezaba: DIABÉTICA.

Los demás no sabíamos casi ni hacernos el bocadillo del recreo, y ella ya sabía alimentar su cuerpo con las sustancias que necesitaba. Recuerdo el delicado pudor, su expresión adulta al pincharse la insulina, una broma hecha a un guardia de seguridad durante el viaje de fin de curso: "Sin esta maquinita me muero". Cuando escuché hablar de los cyborgs por primera vez, recordé sus cacharros siempre en la mochila, junto al libro de Conocimiento del Medio.

Sensores diabéticos | remitido

María, diabética

Años después, la tecnología ha avanzado, y algunos enfermos crónicos se han convertido, en efecto, en cyborgs con máquinas acopladas a su cuerpo o que les acompañan en todo momento. Es el caso de María Sánchez Mora, que lleva siempre junto a ella una bomba de insulina y un sensor.

La bomba le suministra insulina gota a gota durante todo el día, pues va con un catéter enganchada a su cuerpo, como si fuese un gotero portátil y diminuto. El sensor, clavado en su piel, le hace controles de glucosa cada cinco minutos y le envía los resultados por bluethoot al móvil. Según vea los niveles, María ajusta la dosis.

Sensores para enfermos de diabetes | remitido

"Me la pusieron en la Seguridad Social en junio del 2017, tras una etapa de difícil control", recuerda. Medtronic, la marca de la bomba, le hizo un curso de tres sesiones para aprender a usarla y, tras una especie de examen y una semana de pruebas, ya pudo empezar a usarla.

"Ten en cuenta que mal usada, esta bomba te puede llevar al coma y luego a la caja de pino", bromea. La bomba no sólo es cómoda, sino que, dado el control exhaustivo, mejora las condiciones de la enfermedad.

"Duermo con ella, hago deporte con ella, si voy a la playa no me la quito. Sólo me la quito para ducharme, porque son diez minutos, y para follar, porque no estamos para andar apartando todo el rato y, además, en pelotas no tienes donde engancharla", confiesa entre risas.

"El sensor no me lo quito casi nunca, pero ese es muy discreto, lo llevo en el brazo, es como llevar una pulsera o un collar grande. Y la bomba va siempre en mi riñonera", explica María. El control lo realiza en cada comida: mira el móvil a ver cómo va de glucosa, calcula lo que va a comer, se pone insulina en consecuencia, y sigue a lo suyo. "No son ni 15 segundos", dice.

Obviamente, hay ocasiones en las que la bomba de insulina atrae miradas y preguntas. "En el aeropuerto debo decir 'infusora de insulina', porque si digo la palabra 'bomba' se arma la de dios", me cuenta. El sonido de alerta cuando le baja la glucosa suena como las alarmas antirrobos en las tiendas, cosa que le ha hecho pasar más de un susto.

A pesar de que las bombas de insulina son un sistema introducido en el mercado, la ignorancia entre la gente y el personal médico persisten: "He llegado a explicarle cómo funciona a médicos, e incluso a mi ginecóloga, mientras me hacía una exploración. Imagínate la escena", explica.

Como les sucede a muchas personas que dependen de una máquina, el concepto de su propio cuerpo ha cambiado para María. "A veces me siento como una mujer robot al verme en el espejo, pero es algo que ya he superado y como las ventajas son mucho mayores a las desventajas, pues no pienso mucho en ello", confiesa.

Hay cosas más importantes en las que fijarse: la planificación que conlleva la dependencia de una máquina es tremenda. María asegura que siempre lleva pilas, y batería en el móvil. "Sin eso, estoy vendida. Un día se me apagó la bomba por falta de pila justo cuando subí al tren y no veas lo mal que lo pasé hasta que llegué a mi destino y salí corriendo a comprar pilas", cuenta. Pero no parece que estas cuestiones hayan resultado un obstáculo para ella, que hace su vida normal, e incluso ha viajado a Kenya recientemente.

"La diabetes te enseña a vivir el momento. De todas formas, soy consciente de la suerte que tengo. Si hubiera nacido antes del 1921 habría muerto a los 21 años y pocos meses. Y si no hubiese nacido en un país con un sistema nacional de salud, las cosas serían muy complicadas", asevera.

Carmen, con hipertensión intracraneal benigna

Carmen Díaz lleva una válvula ventrículo peritoneal., cuya función es eliminar el exceso de líquido cefalorraquídeo, de forma que no comprima el cerebro. Este tipo de válvulas van desde el ventrículo (donde se origina la mayoría del líquido cefalorraquídeo), hasta el peritoneo (la "bolsa" donde están las vísceras). Así, en cuanto el nivel de líquido supera una determinada presión, se abre la válvula y evacúa la cantidad necesaria de líquido para que marche todo bien.

"Como decía mi hermana Bárbara, fontanería pura", dice Carmen entre risas. En 2010, a Carmen le fue diagnosticada hipertensión intracraneal benigna, lo que derivó en unos intensísimos dolores de cabeza y visión doble. "A pesar de que dicen que es idiopática, es decir, que no saben por qué sucede, me explicaron que curiosamente se suele dar en mujer que toman anticonceptivos orales", explica.

La válvula no afecta al día a día de Carmen. "Al principio tuvieron que encontrar en punto exacto de presión, pero ya está", cuenta Carmen. Hace unos años, si la presión no servía, había que operar de nuevo y cambiar la válvula. "Pero actualmente la ciencia ha avanzado tanto que con un bolígrafo electromagnético van modificándola. Es flipante", dice Carmen.

A pesar de que la válvula no le causa mayores problemas, hay que tomar precauciones. "Siempre que viajo, me encargo de que haya una persona que sepa recitar exactamente mi patología y cómo es mi válvula, así como a cuánto está regulada. A mi novio se lo hice recitar hasta que lo sabe de pe a pa".

Bárbara, con una válvula aórtica mitral mecánica

Bárbara Alca es una de esas cyborgs que han probado varias piezas distintas. Debido a un problema cardíaco congénito, actualmente lleva una válvula aórtica mitral mecánica, pero anteriormente llevó una de origen animal. "Sirve para lo mismo que sirve cualquier válvula aórtica que tenga otra persona, solo que la mía es de metal. Durante la última operación traté de no enterarme mucho. Por mí, cuanto menos sepa, mejor", asegura Bárbara.

Bárbara Alca | @tambiencoco

El cambio de válvula fue debido a que su prótesis antigua mostraba signos de deterioro y esto le estaba afectando: se cansaba rápidamente y tuvo dos episodios presincopales en situación de estrés. A día de hoy, aún no se ha adaptado del todo a su nueva válvula, colocada recientemente. "Se supone que más adelante podré subir varios pisos sin cansarme o ir en bici, cosas que ahora no puedo hacer, hasta llevar un estilo de vida normal (con infinitas comillas)", explica Bárbara.

La válvula aórtica hace que Bárbara tenga que tomar una medicación especial para evitar tener un ictus y llevar controles médicos cada dos semanas para controlar las variaciones en la dosis de esta medicación, que depende de lo que coma -tiene ciertas variaciones de dieta- y el deporte que haga. Pero la característica más curiosa de la prótesis es que, al ser metálica, su corazón suena como un reloj. "Si alguien está cerca de mí lo puede oír. Yo también lo oigo, no consigo acostumbrarme, y debido a ello tengo problemas de sueño", explica.

Bárbara tiene claro que hay un estigma alrededor de la enfermedad. Cuando habla en público de su problema de corazón o de su válvula, procura quitarle importancia para que no hacer sentir incómoda a la gente. "Muchos se sorprenden, algunos hasta se emocionan, y otros dicen cosas como ‘eres muy valiente’. Sé que lo dicen con la mejor intención pero eso es una puta chorrada. Si yo hubiera podido elegir, no hubiera elegido tener esto. No soy valiente, me han obligado", concluye.

A los catorce años, Ana Álvarez-Ude se rompió la espalda, lo que afectó a sus funciones intestinales. En muchos casos, el problema es la incontinencia, pero en el caso de Ana, es todo lo contrario. El electroestimulador de raíces sacras que lleva implantado se utiliza para controlar los esfínteres en casos de daño de la médula espinal.

El aparato se implanta en la parte baja de la espalda, conectando dos cables a los nervios sacros, a través de dos agujeros que se perforan en el hueso sacro. Este aparato tiene una pila y se puede manejar desde fuera con una máquina que se pone encima del lugar donde está implantado. Una vez implantado, se enciende y se mandan frecuencias eléctricas de baja intensidad.

"Mi problema es que tengo que sondarme para mear y tomo laxantes regularmente. Esto último me obliga a estar encerrada en casa mientras están haciendo efecto, porque al tomarlos sí que me hago incontinente total", explica Ana. Para intentar evitar esto, hace cuatro años, como parte de un estudio del Clínico, le pusieron el implante.

"Salvo una vez, que hizo un efecto brutal, el implante nunca funcionó, no se sabe por qué. Estuvimos cosa de un año probando diferentes frecuencias, tras un par de años nos rendimos con el asunto porque no parecía ir a ningún lado", cuenta Ana,

Ahora está pendiente de probar un nuevo aparato que puede servir para el estreñimiento crónico. "Es un estimulador externo, una banda de tela con cables que salen de ella, muy cyberpunk cutre. Te ciñes la banda alrededor del estómago y te hace un masaje de unos 20 minutos que, se supone, imita los que hacen los fisioterapeutas para estimular los intestinos. Hace un ruido de mil demonios y los gatos lo rehuyen o tratan de matarlo", explica.

Hace poco más de una semana que Ana ha empezado a usar este nuevo sistema. "A partir de cierto momento se hace un poco difícil confiar en que algo vaya a hacer efecto y, aparte, me da pereza. Se supone que para que haga efecto hay que utilizarlo diariamente a la misma hora, con lo que el tratamiento y mi juventud y ganas de hacer cosas se dan de hostias. Es cierto que si funcionase me cambiaría la vida, pero creo que me da miedo que no lo haga", confiesa Ana.

Con respecto a la cuestión social, Ana asegura que hablar del aparato nunca ha sido ningún problema. "Lo complicado es explicarle a gente -especialmente a gente que me gusta- que meo con sondas o puedo cagarme encima cuando tomo los laxantes. Frente a eso, 'the ultimate libido killer', ser un cyborg no es muy vergonzante", concluye.

Carola Pérez, dolores crónicos que suple con cannabis

Carola Pérez, tras una antigua lesión que le provoca un fuerte dolor crónico, también se ha transformado en una especie de cyborg que lleva siempre consigo su vaporizador para inhalar cannabis.

"Hace ya bastantes años que utilizo los vaporizadores. Mi primera experiencia fue gracias a que una compañera de clase de yoga, que me donó un vaporizador de sobremesa", recuerda. Carola le estará eternamente agradecida. El vaporizador le permitió prescindir de la única alternativa que le ofrecían los médicos: calmantes agresivos que mermaban su salud y su calidad de vida.

Carola Pérez, presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal | Nacho R. Piedra

Actualmente, Carola usa vaporizadores portátiles que puede llevar por la calle. "Cada noche, cargo la batería. y relleno las cápsulas. El modelo que utilizo actualmente es cómodo porque puedes llevar 10 cápsulas ya cargadas, y ante una situación urgente, en la que el dolor puede llegar a subir hasta dejarte sin conocimiento, sólo has de poner la cápsula con la variedad que necesites en el momento, dar al botón y en unos segundos, llegará el alivio", explica.

Obviamente, estamos hablando de cannabis, una planta cuyo uso aún causa múltiples debates. "Más allá de la ignorancia, todas las personas que me conocen, aceptan y respetan perfectamente que ante cualquier situación o en cualquier momento/lugar, pueda sacar mi vaporizador, del mismo modo que un asmático utiliza un ventolín o un diabético su insulina", dice Carola.

Por supuesto, ha tenido que dar múltiples explicaciones en aeropuertos o edificios oficiales, y controlar que su uso no moleste a personas que haya alrededor.

"La mera presencia del cannabis o de su olor ya hace saltar muchas alarmas. Por lo general, intento salirme o irme a algún sitio donde no produzca inconveniente", explica.

La importancia del cannabis en su convivencia con el dolor ha hecho de Carola una auténtica activista de esta cuestión. "Ojalá los vaporizadores fueran repartidos, junto con el tratamiento cannábico, en las unidades de dolor, oncólogos, neurólogos... Por ahora, seguimos esperando en el mercado negro, en la clandestinidad, con toda la inseguridad jurídica y sanitaria", dice con cierto pesar.

Mientras que el resto de aparatos, bombas y válvulas mencionadas en este artículo están amparadas por el sistema de salud, los tratamientos de cannabis, de probadísima eficacia, aún continúan en una laguna legal.

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