Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa | #YoVendoMiCuerpo

Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa | #YoVendoMiCuerpo

Lucía tiene 14 años y padece piel de mariposa: la enfermedad rara que hiere su piel con solo rozarla

Hoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, se trata de una enfermedad rara que apenas afecta a 1.500 personas en España, pero uno de cada 227 somos portadores sin saberlo. Los 10 bebés que nacen cada año en nuestro país con ella tienen una piel tan sumamente sensible que el más leve roce les produce una herida profunda y de difícil cicatrización.

DAVID NAVARRO | @madnavarro | Madrid | 24/10/2018

Cuando Lucía nació ninguno de los médicos que estaba presente en el paritorio conocía la enfermedad que padecía. La piel de mariposa no se diagnostica en el útero, así que solo cuando los médicos limpian al bebé perciben que algo irregular le pasa. Su piel se hace trizas con solo rozarlo, como la piel de una mariposa.

Ahora, Lucía tiene 14 años, y aún arrastra lesiones producidas el día que nació. Su madre, Belén, recuerda aquel día como si el mundo diera un vuelco. Porque desde ese día se convirtió en en enfermera, fisioterapeuta, psicóloga y madre de una niña a la que ama con locura.

Porque, según cuenta Belén, el secreto está en curar cada herida con cuidado y cariño. Hasta tres horas pasan diariamente madre e hija. Lucía no puede salir a la calle sin cambiar el vendaje que oculta casi el 70% de su cuerpo, en concreto sus extremidades.

Vendar a un enfermo de piel de mariposa es un trabajo meticuloso y complejo, en el que Belén se ha convertido en una especialista. Porque bajo esas vendas, el cuerpo de Lucía carece de protección frente a las infecciones, es vulnerable y sufre dolor como si las heridas que cualquiera pudiera tener ocuparan todo un cuerpo.

Cuando Belén recibió a su hija al nacer, le entregaron un bebé vendado de arriba a abajo, y creyó que jamás podría llevar una vida normal, tal vez ni siquiera andar. Pero Lucía es luchadora, como muchos enfermos de piel de mariposa, y decidió que quería bailar. Esto no es una decisión cualquiera cuando cualquier roce puede producir una herida abierta que perdurará meses.

Lucía acertó, asiste como una niña a una clase de baile en Torrejón de Ardoz. Bailan de todo, moderno, salsa, funky... Cuando hay un paso que ella no puede realizar, como agacharse o tirarse al suelo, la profesora le indica una variación de la coreografía. Lo importante es normalizarlo y que Lucía pueda disfrutar, como una niña más.

“En baile me olvido de los problemas y de las molestias”, explica Lucía.

La piel de mariposa se trata de una enfermedad degenerativa, se nace con ella y en España hay alrededor de 1500 afectados. Debra es la asociación de enfermos, y pone todo su empeño en que cuando un hospital detecte que un bebé ha nacido con esta enfermedad, el equipo técnico sepa cómo reaccionar: es vital no generar lesiones al bebé.

El gasto diario de vendar a una persona todos los días es mayúsculo, pero también el esfuerzo y la dedicación. Pero gracias al contacto con otros padres de la asociación se logra aprender y relativizar este arduo camino.

Los hijos mayores de otros padres son el espejo en el que se miran Lucía y Belén. Nada es común en esta situación, pero Lucía en el fondo es una adolescente más, en esa edad vergonzosa y presumida a la vez.

A veces, el problema es la mirada del otro, por encima de el dolor físico que pueda sufrir Lucía y del esfuerzo logístico de su familia, cuando alguien mira con gesto de rechazo a Lucía se palpa la herida de la ignorancia, es una segunda lacra de la que, por fortuna, Lucía y su familia tratan de desprenderse: obviar comentarios desacertados y seguir su vida, pasar de largo sobre el veneno.

En toda España hay 11 tiendas solidarias en beneficio a los enfermos de piel de mariposa, Belén trabaja como voluntaria en una de ellas, en el Centro Comercial de Ciudad Lineal. Todo lo que se vende allí está donado por empresas y particulares, y los empleados son voluntarios. Cuando se realiza una compra en una de estas tiendas, se está ayudando a que el equipo médico especializado pueda formar a las matronas, y a mejorar la calidad de vida de los enfermos.

 

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Cada 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa para dar visibilidad a una enfermedad rara que padecen dos de cada 50.000 habitantes y con la que nacen en España cerca de 10 bebés cada año.

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